Деменція — це синдром або ж сукупність симптомів, що призводять до порушення пам’яті, координації, мислення та мовлення.

Саме деменція — сьома причина смертності у світі за поширенням, і понад 55 мільйонів людей мають такий діагноз. Та попри статистику й сухі факти — деменція це ще й втрата близької людини, згасання на очах, забування найрідніших, страх і розгубленість.

Як доглядати за найріднішими, з якими викликами стикаються жінки і як підтримують одна одну, ми дізналися в героїнь матеріалу. Тетяна та Анастасія з Києва, Наталя, яка зараз проживає в евакуації на Закарпатті, Ніна з Одещини та Наталія з Луганщини поділилися щемкими історіями про те, як це — жити з людьми з деменцією та любити їх попри все.

Як хвороба молодіє. Історія Тетяни, Анастасії та Оксани

Зазвичай у зоні ризику деменції опиняються люди, старші за 65 років. Але фіксують певне «молодшання» хвороби. Оксані 54 роки, і деменція прийшла в її життя 2020 року.

Її донька Анастасія та племінниця Тетяна доглядають за жінкою. Кажуть, поки що мама сама себе обслуговує, хоч і втрачає певні навички. Оксана перехворіла коронавірусом. Після цього почали проявлятися перші симптоми. Усе почалося з мовлення:

«Найперше — це мовний бар’єр, вона не може підібрати слова. І навіть зараз зовсім не може сформулювати речення чи словосполучення.

Жінки з лікарні з деменцією, хоч і набагато старші, але добре розмовляють. А наша мама одразу втратила мовні навички. А потім уже поступово погіршилася пам’ять, орієнтація в просторі», — ділиться Тетяна, племінниця Оксани.

• 

• 

Жінка невипадково називає свою тітку і хрещену «мамою». Каже, що в 20 років утратила рідну, тож Оксана стала для неї однією з найближчих людей.

Читайте також: Говорити про поранення й секс: як працює платформа Resex для ветеранів та ветеранок

Від вчительки — до директорки

Анастасія розповідає, що її мама — педагогиня з величезним стажем, пройшла шлях від звичайної вчительки групи продовженого дня до директорки школи. Проте через хворобу вона вже не може працювати:

«Саме на ній була організація лінійок, дитячих заходів, вона жила цим. І навіть зараз Оксана ще не вийшла зі стресу, їй складно усвідомити, що вона вже не потрібна школі, хоч життя їй віддала, днювала й ночувала там. Це її поклик життя, вона дуже любить дітей», — доповнює Тетяна.

Кілька тижнів тому жінки помітили ще одну зміну — мама забула, як вмикати духовку. А ще півроку тому могла сама собі готувати, а рік тому — пекла торт на день народження Анастасії. Втрачає навички роботи з комп’ютером та смартфоном.

Донечка Тетяни називає Оксану Бабі — і справді жінка дуже допомагала з малечею:

«Вона була, як бабуся: приїжджала, вчила мене, допомагала. Це було моє плече, на яке я могла спертися, бо інших таких родичів у нас немає, і взагалі вже немає людини, якій я можу довірити дитину. Довіряла тільки Оксані».

Тетяна зізнається, що часом дратується, бо не знає, як усе зробити правильно, як допомогти. Будь-які зміни викликають у Оксани стрес, навіть зміна дозування ліків.

Найбільше не вистачає спілкування, соціалізації

Батьки Анастасії розлучені давно, в Оксани був інший чоловік, але в лютому 2022 пішов на війну й за рік загинув під Бахмутом. Жінки розповідають, що це було дуже боляче для Оксани. Вона вірила, що чоловік повернеться і вони разом будуватимуть своє життя. Листувалася з ним щодня — тоді ще не втратила навички — писала слова кохання й підтримки, каже Анастасія. А потім він тиждень не виходив на зв’язок, і Оксана дізналася про смерть коханого. Тетяна каже, що через деменцію тепер жінка майже не згадує про цю трагедію.

Оксана поки що на першій стадії деменції, тож багато речей може робити сама й не потребує щохвилинного догляду. Анастасія та Тетяна роблять усе, що можуть, аби призупинити симптоми. Кажуть, найбільше мамі бракує спілкування, соціалізації.

Через це відвідали кафе «Незабутні», яке організовував фонд, що опікується людьми з деменцією. Там можна було й потанцювати, і помалювати, і роззнайомитися, каже Тетяна. Тож Оксані все дуже сподобалося. Для неї важливо мати якесь заняття. Так, на початку повномасштабного вторгнення вона ходила плести маскувальні сітки для фронту. 

«Їй соромно. Вона не до кінця розуміє, що з нею. Психологиня казала нам, що Оксана зараз трішки усвідомлює, що з нею відбувається. Але люди живуть із деменцією, про це треба говорити», — каже Тетяна.

Підтримувати і знайти заняття

Анастасія жартує, що мама найстабільніша спортсменка в родині, адже двічі на тиждень ходить у спортзал. Займається з подругою Анастасії — реабілітологинею та тренеркою. Крім фізичних вправ, займаються ще й розумовими — повторити якісь послідовності, кольори назвати. Також Оксана спілкується з психологинею, яку теж знайшли завдяки фонду «Незабутні».

Війна — найбільший стрес для Оксани. Донька і племінниця стараються не говорити про це дуже багато. Якщо жінка чує вибухи, їй спокійно все пояснюють, щоб не «заразити» Оксану тривогою. Тетяна каже, що мама тепер як маленька дитина — дуже емпатична, копіює емоції, може повторювати навіть найпростіші дії (встає, сідає, п’є воду тоді, коли і її доглядальниці).

Тим, хто зіткнувся з деменцією в рідних, жінки мають пораду — підтримувати і знайти заняття:

«На першому етапі кожна людина, мабуть, впадатиме в депресію. Головне — підтримати її. Соціум і любов».

Картини за номерами і вплив війни. Історія Наталі й Тамари.

Наталя до повномасштабного вторгнення жила в Києві. Вісім років тому сюди переїхали також її батьки, які до того жили у Хмельницькому. За два роки помер тато, тож мама жила сама. Наталя розповідає про маму Тамару із захватом — та працювала головною бухгалтеркою:

«Вона прекрасно для свого віку опанувала комп’ютер, вела звіти, розбиралася в нормативних документах. Із легкістю організовувала весь свій побут. А в 76 років навіть могла цілий день доглядати маленького правнука. Захоплювалася політикою, сама займалася продажем і покупкою квартири, оплачувала рахунки й вела особисті кабінети для оплат. Хочу підкреслити, що мама була дуже освіченою й соціалізованою людиною», — пояснює Наталя.

Це змінилося з початком великої війни. Вікна квартири Наталі виходять на бік Борисполя — тож 24 лютого о 5 ранку жінка побачила й почула вибухи.

«Люди, які хоч раз чули вибухи, зрозуміють мене. Це не викреслюється, не забувається ніколи. Коли ми з сім’єю почули накази влади про бомбосховища і тривожні рюкзаки, то забрали маму та племінників і спустилися у сховище».

Та вибухи пролунали вже зовсім близько, тож сім’я вирішила їхати з міста. З собою мали лише аптечку, телефони й документи. За три доби були на Закарпатті, тож уже з березня 2022 живуть у Чопі.

Поки були в дорозі, з мамою щось почало відбуватися, каже Наталя. Всі були у трохи неадекватному стані, тому не звернули уваги. Тамара навіть кричала — за три доби в неї стався сильний нервовий зрив. Перший місяць на новому місці був тривожним для всіх, але жінка навіть утікала з дому. Тож Наталя знайшла команду неврологів в Ужгороді – й Тамарі поставили діагноз: деменція і хвороба Альцгеймера.

Зробити життя спокійним і гідним

У липні того ж року Наталя знайшла фонд «Незабутні». Каже, що завдяки цьому мамине життя стало спокійним і гідним. Адже фонд надав консультації щодо догляду за людьми з деменцією й ліки. Також Наталя відвідує групові консультації психолога. Це дає змогу підготуватися до певних етапів, зрозуміти, що може статися далі.

«Мама втратила розуміння, хто вона, але фізіологічно люди покоління 40-вих років звикли працювати. Мама не вміє відпочивати. Найважче було знайти їй якесь заняття. Наприклад, вона може різати овочі, хоч не розуміє, навіщо, але якщо я попрошу різати дрібніше чи крупніше — вона не зможе, цього їй не поясниш. Але ж і овочі нарізати весь день ми не можемо. Завдяки консультаціям знайшли чудове заняття для мами — картини за номерами», — ділиться жінка.

Важко даються кольори, але легко порахує решту

Наталя пояснює, що кольори мамі даються важко. Наприклад, розмальовки їй не подобаються, бо вона не відчуває кольорів. Але цифри — це те, що вона розуміє. Легко порахує решту в магазині, хоч не зможе розрізнити купюри. Тож картини за номерами добре підходять — Тамара зіставляє цифри на баночках із фарбою й на полотні. Вдома вже є понад 40 картин.

«Найстрашніше — це те, що вона майже нічого не пам’ятає. Зараз ми вивчаємо дерева, пташок, назви продуктів», — каже Наталя.

Жінка звільнилася з роботи, адже догляд за мамою потребує, без перебільшень, щосекундної включеності.  Це часто саме «жіноча» проблема, вважає доглядальниця. І жінки залишаються з ними наодинці. Здається, що життя закінчилося, щодня одне й те саме, немає сил продовжувати. 

«Це найрідніша, найближча мені людина — я не можу дозволити, щоб вона постійно була у тривозі, паніці та страхах, — каже Наталя, — А передбачити, чого вона схоче зараз, неможливо».

Наталя розповідає, що всі фото роздрукували з телефонів і вставили у фотоальбоми. Адже психолог рекомендував підтримувати пам’ять мами за фотографіями:

«У нас є дерево сім’ї, фото мого дитинства, її дитинства, її батьків. Мама дуже болісно сприймає ці фотографії. Я бачу, що при мені вона не може впізнати людей із фото і змушена казати, що забула, хто це».

Зміни теж даються Тамарі важко, тому не виходить виїхати навіть на природу, каже Наталя. Мамі потрібна постійна стала обстановка.

«Материнство — це безумовна любов. І це безперервне зростання, ти віддаєш і навчаєш дитину — бачиш прогрес, адекватність в очах, обійми, навіть образу. А тут — теж безумовна любов, але фізично вона — без відповіді. Адже мама непередбачувана, щодня запитує, чи це булочка, я щодня відповідаю. І так із усім», — каже Наталя.

Догляд зазвичай покладений на жінок

Суспільство поки що не розуміє проблеми деменції, вважає Наталя. Тоді як основні симптоми треба вивчати ще у школі, щоб діти знали, що якщо хтось поклав ключі в холодильник — це сигнал, щоб перевірити стан здоров’я. Якщо на вулиці зустрінете людину, яка дивно одягнута чи дуже раптово скандалить — це теж може бути свідченням деменції, і таким людям потрібен догляд.

Якщо деменція стосується ваших близьких — треба знайти лікаря, який не скаже, що це просто вікова проблема. Є простий психологічний тест на три сторінки. Щоб його провести, не треба спеціальної освіти, каже Наталя. Але діагностування деменції все ще проблематичне, соціальної допомоги по догляду за людьми з таким діагнозом не існує, а такий догляд зазвичай покладений на жінок.

«Якщо ви бачите, що людина не просто щось забуває, а починає поводитися інакше, ніж завжди, розвиваються страхи, істерики, вигадування й повторення, це сигнал. Зараз деменції не лікують, ми можемо лише призупинити симптоми. Якщо ти любиш людину, створиш для неї комфортні умови, щоб вона не плакала, не втікала й не кричала. Ти шукатимеш ключ, щоб твоя близька людина була спокійною. Хай і нічого не пам’ятатиме, але на твою усмішку відповідатиме усмішкою», — ділиться Наталя.

Слухати сигнали суден. Історія Ніни та Надії

Ніна з Одеської області, вона доглядає свою маму Надію вже 6 років. Ще дитиною приїхала з мамою з Казахстану. Зараз працює в поліції завідувачкою канцелярії.

2017 року померла бабуся, яка стала для Ніни майже рідною — та насправді вони познайомилися вже після переїзду до України. Ніна пригадує, що бабусі ставало гірше, а самій жінці треба було сходити до лікаря, тож попросила свою маму підмінити її. Мама погодилася прийти, але приїхала на таксі, зайшла до квартири, подивилася на Ніну і сказала, що їй треба йти, бо таксі чекає — і вийшла. Тоді донька вирішила, що мама злякалася. Але це був початок деменції.

За кілька днів був похорон бабусі. Мамі стало зле, з того ж дня Надія лишилася жити в родині Ніни.

«Вранці я сіла з мамою за стіл, а вона мені каже: «Я не знаю, як це їсти». Для мене це було дивно. У нас із мамою дуже чесні стосунки, ми довіряли одна одній, мама як подружка була. Все разом переживали. То я й сказала: «Мам, ти що, смієшся?» А вона говорила серйозно. Тож я поїхала з нею до лікаря», — пригадує Ніна.

Перший лікар одразу сказав, що це деменція. Результати МРТ були невтішні — половина мозку «з’їдена». Та Ніна знайшла ще одного, а потім і третього — усі говорили одне й те ж. А Надії було лише 65 років.

«Я не знала, що робити. Я була в печалі, паніка почалася. Розуміла, що мені маму треба забрати до себе. А в мене чоловік і двоє синів, до мами б я точно не переїхала. Так почалася щоденна боротьба. Нерозуміння, що робити, як організувати побут. Я працюю, чоловік теж. Мама категорично відмовлялася, щоб сторонні доглядали за нею. Я теж не могла дозволити, щоб у мою квартиру хтось прийшов і командував», — ділиться Ніна.

Підтримка рідних — важлива

Коли жінка дізналася про хворобу мами, її дуже підтримала родина:

«У мене були такі думки, що він мене покине, що я не потрібна йому зі своєю хворою мамою. Я постійно плакала, не знала, як це організувати, і не уявляла, як далі жити. Але діти й чоловік мене підтримали. Дуже б хотілося, щоб була якась патронажна служба з боку медиків та соціальних служб, психологічна та юридична допомога».

Все ж жінка сама облаштувала побут, обійшла всіх лікарів — зрозуміла, що прив’язана до мами. Згодом усе налагодилося, вдалося сформувати розклад і контролювати прийом їжі, ліків. Ніна каже, що МРТ виявило ще й два інсульти, перенесені на ногах. У Надії немає апетиту – якщо їй не сказати, що треба поїсти, вона може не їсти взагалі. Вночі вона не спить і не відчуває, коли хоче в туалет. Тож Ніні довелося організувати догляд за мамою, як за малою дитиною.

Забуває, як їсти, але розмовляє зі своїм внуком іноземною мовою

Ще в перший рік Ніна хотіла звільнитися, але на роботі її підтримали — відпускали, коли потрібно. Тож зранку жінка організовує весь день і йде на роботу. Поки Ніни нема, Надія лишається сама. Зазвичай вона спокійна, каже Ніна, тільки якщо піднімається тиск, то може нашкодити вдома.

Все життя Надія пропрацювала радіооператоркою в порту, зв’язувалася з суднами — цілу ніч їй доводилося слухати радіоефір, щоб не пропустити жодного сигналу. Так одного разу вона врятувала судно, на якому розпочалася пожежа. Не спала, а напружено вслухалася, то почула сигнал SOS і надіслала допомогу.

Також Надія добре говорила англійською, і хоч тепер забуває, як їсти чи ввімкнути телевізор, та досі розмовляє зі своїм внуком іноземною мовою.

«Вона нічого не просить, їй нічого не треба. Усі побутові покупки — на мені. У часі теж не орієнтується, не дивиться новини чи фільми. Все для неї стало нецікаво», — пояснює Ніна.

Раніше Надія багато в’язала, тепер же ні. Донька довго шукала, чим її зайняти, і знайшла вихід — тепер мама зранку до вечора дивиться «Поле чудес» у записі. Емоцій щодо війни в неї немає, хоч може чути вибухи чи звуки ракет. 

Було б добре, якби на деменцію звертали більше уваги

Ніна зізнається, що психологічно дуже важко доглядати за мамою. Аж на третьому році догляду вдалося поїхати в коротку відпустку — домовилася з родичкою-медсестрою про догляд мами й на 10 днів поїхала в санаторій. Тепер практикує таке щороку.

«Я вже не живу своїм життям, а тільки маминим. Я не можу дозволити собі вихідні чи поспати довше. Я мушу вставати й виконувати розклад — ліки, процедури. Психологічно дуже важко, бо коли ти виховуєш дитину, то розумієш, що завтра вона почне ходити, а післязавтра — говорити. А тут прогресу немає, тільки регрес», — каже Ніна.

Їсть Надія сама, роздягається, одягається, навіть застилає постіль. Але не любить шуму, всі вікна і двері мають бути зачинені і штори опущені. А раніше, до хвороби, мама була дуже комунікабельною, пригадує Ніна. Дружила з багатьма, допомагала, але не займалася собою — високий тиск лікувала краплями.

Випробування для Ніни не закінчилися хворобою мами. 2021 року вона втратила старшого сина — загинув у рейсі, 100 днів родина не могла отримати його тіло.  Каже, після цього наважилася піти на групові заняття з психологом у фонді «Незабутні».

А з початком повномасштабної війни на жінку чекав ще один виклик — її чоловік пішов на фронт. 

Каже, було б добре, якби на деменцію звертали більше уваги. Mini-Mental State examination або ж MMSE — це спеціальна шкала оцінки психічного статусу, за якою лікарі можуть визначити приблизну стадію деменції. Ніна дуже б хотіла, щоб такий тест могли проводити одразу, адже дізналася про нього зовсім нещодавно, хоч мама й перебуває на обліку у психіатра.

У Ніни є ще одна мрія — щоб існував заклад, схожий на дитячий садок, куди людей із деменцією можна було б відводити на заняття. Але каже, що не всім це підходить, і Надія зараз би на таке точно не погодилася. Бо не любить спілкуватися з чужими, навіть якщо проситься з Ніною на море, то невдовзі хоче додому, у свою кімнату.

Погіршення пам’яті за рік. Історія Наталії та Фріди

Наталія народилася на Луганщині. 2008 року їй запропонували роботу в Києві, тож переїхала. Маму Фріду хотіла забрати до себе ще 2014 року, та вийшло лише у 2018 — тоді Наталія купила власну квартиру. У Фріди вже був діагноз — хвороба Паркінсона. Але поки донька жила у столиці, не могла контролювати прийом ліків, хоч мама ще обслуговувала себе самостійно.

Уже після маминого переїзду почали проходити обстеження. Невропатолог проводив тест MMSE, і Фріда отримала 23 бали. Потім виконували всі рекомендації лікарів, за рік повторили тест — цього разу мама отримала лише 8 балів. Тож зафіксували погіршення пам’яті, це було помітно.

«У побуті це було так: вона хоче щось сказати і плутає слова. На вікна може сказати штори чи двері. Деколи їй самій було смішно від цього плутання, а інколи вона сердилася, що не може підібрати вдале слово», — зазначає Наталія.

2019 рік, Фріді було 77 років. Призначили ліки, хоч і попередили, що клітини головного мозку не відновлюються, але призупинити цей процес можливо.

У Наталії теж погіршився стан здоров’я. Ще 2021 року за 4 місяці перенесла кілька операцій — їй досі важко дихати через перетиснуті легені. Наталія працює бухгалтеркою, після початку хвороби мами доводиться робити це віддалено.

Коли почалася велика війна, Наталія намагалася захистити маму від інформації про це, не розповідала нічого.

«Вона в такому стані, що практично не розмовляє, тільки інколи може видати якісь напівфрази, слова. Але коли ревуть тривоги — це дуже голосно, і це на неї негативно вплинуло. Мама майже злягла, з травня я годувала її, бо їсти самостійно вона не могла. Почала падати з дивана, тож ми купили спеціалізоване ліжко з перилами. Два місяці мама просто лежала в ліжку», — каже Наталія.

Вибухи в Києві Фріда чує досі

2022 року стан Фріди був дуже важким, вона почала розмовляти вдень і вночі наборами слів, наче читала книжку, пригадує донька. У листопаді 2022 року Наталія вирішила поїхати з мамою до дітей. Дорога була важкою, але зміна позитивно вплинула на Фріду — вона розглядала пейзажі за вікном авто і спілкувалася з донькою. А на місці Фріду зустріли внуки:

«Ми пробули там 4 місяці, я привезла маму назад іншою людиною. Вона ходить сама, і для ванни не потрібне спеціальне крісло. Ходимо на прогулянки, хоч тривожність залишилася».

Читайте також: Анна Пашкова: Після початку великої війни люди стали набагато добрішими

Вибухи в Києві Фріда чує досі, але донька запевняє, що то звуки вантажівки — адже живуть вони на гамірному проспекті.

«Найскладніше, коли в мами з’являється агресія ні з того ні з сього. Тут найважливіше стриматися, не сердитися, не підвищувати голос. Треба озвучувати кожну дію й багато повторювати. Але всі труднощі з доглядом стають неважливими, коли розумієш, що це вже не твоя мама, бо не впізнає свою доньку», — ділиться Наталія.

У серпні 2022 року Наталія познайомилася з фондом «Незабутні». Вони самі знайшли жінку через інститут геронтології й запропонували приєднатися до групи, допомогли з дієвими ліками. А також Наталія з Фрідою відвідали зустріч у кафе «Незабутні»:

«Мені дуже сподобалося. Ми там і малювали, і співали, і танцювали, і чаювали. Виступав один дідусь 86 років, такий активний, позитивний, грав на баяні. А ще я сходила на виставу «Батько», яку рекламував фонд. Обрала час, купила квитки і сходила з друзями. Ну, звичайно, проплакали ми  всю виставу, бо це як мінісеріал про моє життя. Інколи навіть дивувалися, як актор міг так зіграти. Мабуть, мав досвід спілкування з людьми з деменцією», — ділиться враженнями Наталія.

Фріді постійно треба щось робити — о 5 ранку вже прокидається й застеляє ліжко. Завдяки вмовлянням доньки може лягти ще на годину, але раптово встає і складає плед, яким укривалася, бо він мусить бути складеним. Вуличне взуття приносить у кімнату — пхає в комод, у тумбочку чи під подушку. Робить різні незрозумілі речі — за нею потрібен постійний догляд.

«Якось був дощ, а я на кухні мила посуд після того, як мама пообідала. Мама ж наче була у своїй кімнаті, а тоді дивлюся – пішла до дверей і на вихід у кімнатних капцях. Я відчиняю двері й кажу, що там дощ, а вона не взута для вулиці. Але вона не звертає уваги і йде далі. Тож я взулася, взяла її взуття, телефон і догнала маму вже біля клумби. Якщо їй хочеться гуляти, ніхто її не зупинить», — розповідає Наталія.

Жінка може відволіктися від проблем завдяки хобі.  Наталія посадила чудову клумбу біля будинку — вирощує різноманітні сорти квітів: тюльпани, троянди, півонії, гортензії…

Як оформити групу інвалідності, куди звертатися — усе це Наталія дізнавалася власними силами. В інтернеті можна знайти інформацію, але покрокових інструкцій бракує.

***

«Незабутні» — це благодійний фонд, який працює над тим, щоб кожна людина, яка зіткнулася з проблемами деменції, могла отримати якісну всебічну допомогу та підтримку. З 2021 року команда поширює інформацію про деменцію, підтримує тих, хто зіткнувся з нею, та прагне унормувати ставлення суспільства до цього діагнозу. Надають ліки, психологічну допомогу, консультації фахівців, проводять навчальні вебінари та заходи для людей із деменцією та їхніх родин. Загалом охоплюють різні сфери, дотичні до діагнозу: медичні питання, соціальні, психологічні, правові.

«Історія кожної родини, де живе людина з деменцією, — це справді велика історія.  Допоки в Україні не розвинена система підтримки людей із деменцією на державному рівні, ці люди та їхні родини щодня борються за якість життя, роблячи героїчні вчинки. І ми можемо допомогти їм, а також собі, своїм близьким, друзям та цілій країні наблизитися до створення інклюзивного середовища», — наголошують у фонді.

Крім того, фахівці й фахівчині з «Незабутніх» підготували кілька порад.

Читаймо, слухаймо, вчимося

Деменція — це справді тема, про яку варто починати говорити зі школи. Вона неприваблива й навіть лячна, бо «раптом це станеться зі мною, краще не знати». Але варто знати. Лише так ми розумітимемо, які наші звички підвищують ризик розвитку деменції, як помітити симптоми синдрому в себе чи в іншої людини, як правильно реагувати на зміну поведінки і як допомогти людині. Тому ми зібрали для вас корисні статті та посилання:

• «Незабутні»
• Асоціація Альцгеймер Австралія (матеріали українською мовою)
• iSupport. Підтримка при деменції (навчально-допоміжний посібник для піклувальників людей із деменцією)
• «Асоціація Альцгеймера» (Alzheimer’s Association)  
• Альцгеймер спільнота (Alzheimer’s Society)   

Будьмо уважні до своїх рідних та близьких

Ця порада не пов’язана з віком, часом та обставинами. Однак у випадку з деменцією вона може стати критично важливою. Саме уважне ставлення до близької людини може допомогти помітити зміни в її поведінці та вчасно зреагувати на них, як це зробили героїні інтерв’ю.

Не нехтуймо візитом до лікаря

Деменція мало продіагностована в усьому світі, Україна не виняток. Брак інформації, досліджень та підготовки фахівців у країні може призвести до того, що лікар скаже вам «ви вже нічого не зробите, це деменція». Але насправді можна звернутися до сімейного лікаря, взяти направлення до лікаря-психіатра, зробити МРТ чи КТ, проконсультуватися з кількома фахівцями для уточнення діагнозу, отримати підтвердження та почати планувати майбутнє. Що раніше звернутися до лікаря, то більше шансів відтермінувати прогресування синдрому та якомога довше підтримувати якість життя.

Пам’ятаймо, що слово «людина» на першому місці

Деменція вносить зміни в повсякденне життя людини з цим діагнозом та в життя її близьких, але ніяк не зачіпає того факту, що мама — це мама, тато — це тато, людина — це людина. І кожна людина заслуговує, щоб до неї звернулися на ім’я, навіть якщо вона його вже не пам’ятає; щоб із нею порадилися, куди разом піти, що поїсти та чим зайнятися, навіть якщо здається, що їй байдуже; щоб її вислухали, навіть якщо здається, що вона говорить нісенітниці; щоб поцікавилися про її самопочуття та комфорт, навіть якщо вона не може відповісти словами; щоб до неї ставилися з повагою, вона це відчуває.

Дбаймо про себе

Добрий фізичний та психологічний стан доглядальниці чи доглядальника — це запорука добробуту людини з деменцією. Завдання подбати про себе часом може здаватися складнішим, ніж подбати про когось. Але треба поставити собі це завдання: стежити за власним фізичним станом, добре харчуватися, робити хоча б незначні фізичні вправи, ходити на прогулянки, знайти свій спосіб долати стрес та переключатися. Зрештою важливо заручитися підтримкою та допомогою близьких, друзів чи долучитися до спільноти людей, які доглядають за близькими з деменцією.

Живімо наповнено та радіймо кожній миті

Навіть  попри деменцію можна розвивати нові захоплення, отримувати нові враження, знайомитися з людьми і знаходити в них підтримку, як це роблять героїні інтерв’ю та їхні близькі.

Саме тому фонд проводить захід «Кафе «Незабутні». Це подія, насичена спілкуванням  та корисними активностями для підтримки когнітивних функцій, приємними емоціями. До заходу можуть безкоштовно долучитися люди з деменцією, їхні рідні та друзі. Найближче «Кафе» відбудеться вже 8 липня в Києві, за адресою вул. Бориса Грінченка 9 (громадське кафе «Urban Space 500»). Скористайтеся формою реєстрації на захід. А також стежте за оновленнями в соціальних мережах фонду «Незабутні», приходьте на «Кафе» та дбайте про себе і близьких.

Леся Богдан