Бар’єри. Недоступність. Стереотипи. Для людей із інвалідністю це не лише синонімічні слова чи поняття. Вони буквально щодня відчувають їхній вплив на собі. І потрібно мати неабияку стійкість, щоб це не пригнічувало і не спустошувало. А ще більшу треба мати силу волі, щоб боротися з усіма бар’єрами та допомагати долати всі труднощі іншим, витягати їх зі стану зневіри і вести за собою.
Саме про таких неймовірних людей і їхню діяльність книжка «Історія не без нас: становлення руху за права людей із інвалідністю в Україні». До неї увійшли 27 історій громадських активістів і активісток про їхню боротьбу, сповнену попри все волелюбності, розуміння, поваги, віри і бажання змінити українське суспільство.
Поки видання готують до друку, своїми думками про його створення та про те, як змінилося життя людей із інвалідністю в Україні завдяки громадському активізму, діляться авторки ідеї та співавторки Юлія Сачук та Ірина Текучова, а також концептуальна редакторка Ганна Заремба-Косович.
Закарбувати історії сподвижниць і сподвижників
Уже наприкінці жовтня світ вперше побачить і зможе ознайомитися з історією руху за права людей із інвалідністю в Україні через життєписи його сподвижників та сподвижниць. А нині ініціаторки книжки розповідають, як усе починалося.
«У мене в дитинстві не було такої собі role model людини, з якою я б себе асоціювала чи її наслідувала. Відчувала емпатію до Лесі Українки, яка попри свою інвалідність змогла яскраво реалізуватися. Лише в студентські роки, коли читала історії Гелен Келлер, Джудіт Гьюманн, Стівена Гокінга, подумки захоплювалася, які ж вони круті, – розповідає голова організації «Fight For Right» Юлія Сачук. – Згодом на різних заходах, коли я знайомилася з нашими активістами та активістками, то ловила себе на думці, як у нас багато дивовижних особистостей у правозахисному русі, про яких ми не знаємо. Але без великих вчинків цих людей ми, і наша організація Fight For Right зокрема, не змогли би бути тут, де ми є. Тому, щоб закарбувати історії сподвижників і сподвижниць руху за права людей із інвалідністю, засвідчити, наскільки громадський рух в Україні є сильним, виникла ідея створити і видати цю книжку».
Експертка з прав людей із інвалідністю ГО «Fight For Right» Ірина Текучова зазначає, що ця книжка про розвиток громадського руху в Україні загалом, про розвиток нашого суспільства, і додає: «Зібрані історії людей, якими варто пишатися. Це не буде дуже просте читання, але ця книга залишить багато тем для роздумів».
Рух за права людей із інвалідністю в Україні має насправді непросту історію.
«Він почався ще в радянський час, коли були обмеження саме для громадського руху. Але вже тоді люди з інвалідністю розуміли, що їхніх прав не дотримуються. Що вони можуть боротися за них, і є для цього певна законодавча база», – зауважує дослідниця, керівниця напряму «Зміцнення спільноти» організації «Fight For Right» Ганна Заремба-Косович.
Від надання соціально-реабілітаційних послуг до захисту прав
У книжці розповіді об’єднані в тематичні розділи, за якими можна відслідкувати визначальні чинники, що вплинули на розвиток руху за права людей із інвалідністю з середини 1980-х років і дотепер.
«Одним із чинників стала Чорнобильська катастрофа 1986 року, унаслідок якої багато людей набули інвалідність. Наступний – це результат вторгнення радянських військ в Афганістан. Молоді хлопці-ветерани з інвалідністю порушили питання про те, що потрібно змінювати політику соціального захисту, яка тоді була націлена лише на ветеранів Другої світової війни», – окреслює причини виникнення руху на початковому етапі Ганна Заремба-Косович.
Дослідниця зазначає, що на активний розвиток руху за права людей із інвалідністю і загалом громадського руху в різних сферах вплинув виданий указ ЦК КПРС 1987 року про дозвіл створення громадських об’єднань. Відтак із 1990-х років рух почав зазнавати поступової деколонізації. Із 2000-х років активісти й активістки посилили боротьбу за ратифікацію Конвенції про права осіб із інвалідністю, яка зрештою з 2009 року в Україні стала основою обстоювання їхніх прав. Революція Гідності та початок війни Росії проти України поновили, зокрема, пріоритет дотримання прав ветеранів і ветеранок із інвалідністю.
Читайте також: Право на працю: як українки з інвалідністю дають собі раду?
Більшість героїв та героїнь книжки зауважили, що наприкінці 1980-х і в 1990-х роках діяльність державних організацій, що об’єднували людей із інвалідністю, була малоефективною. Це підштовхувало активістів та активісток до створення власних об’єднань. Із цим погоджується і Юлія Сачук:
«Я не бачила організацій, до яких можна було долучитися. У радянських дуже забюрократизованих, дуже корумпованих інституціях не знаходилося місця якимось новим ідеям, справжнім активістським, правозахисним».
«Якщо подивитися, з чого починали перші активісти і активістки, то бачимо, що великий шмат роботи вже зроблено, – наголошує Ганна Заремба-Косович. – Еволюція пройшла навіть у їхньому розумінні самого поняття «інвалідності» та у зміні пріоритету діяльності – з надання соціально-реабілітаційних послуг до захисту прав».
Рух став набагато потужнішим
Із іншого боку, як зауважує Ірина Текучова, і досі діяльність активістів та активісток правозахисного руху знецінюється суспільством та державою:
«У громадського сектору дуже мало важелів впливу. Щоб досягти змін, активістам та активісткам, окрім full time job, доводиться працювати понаднормово. Водночас є велика різниця між сьогоденням і 1990-ми роками – рух став набагато потужнішим».
У посиленні руху Юлія Сачук вбачає заслугу спільноти і її згуртованості навколо ідей правозахисту людей із інвалідністю:
«Я відчуваю, що ця спільнота є. Є підтримка і розуміння. З часу проведення першого Всеукраїнського форуму незрячої молоді у 2006 році, коли не було налагодженої комунікації, на сьогодні ми вибудували платформу для змін завдяки об’єднанню людей. Ми формуємо певні вимоги до влади щодо дотримання наших прав і маємо позитивні результати. Звичайно, хотілося би швидших змін, але насправді вже реалізовано багато успішних ініціатив».
За останні роки, безумовно, поліпшилося ставлення українського суспільства до осіб із інвалідністю. Спонукала до цього рішуча діяльність нас, самих людей із інвалідністю, а також наших рідних і громадських активістів та активісток, які пропагували забезпечення прав людей із інвалідністю. Щоправда, повністю позбутися стереотипів і бар’єрів на цьому шляху ще не вдалося. Ірина Текучова зазначає, що саме різноманіття суспільства нівелює шаблонне сприйняття і вчить комунікувати з людьми з різними порушеннями. До всього, ефективним чинником розбудови інклюзивного соціуму є поширення інформації про людей із інвалідністю, їх правозахист. І в цьому ми отримуємо значну підтримку від міжнародних партнерів.
Історії активістів та активісток руху за права людей із інвалідністю можуть стати сценаріями кіношедеврів
Загалом рух за права людей із інвалідністю впливає на становлення нашої держави.
«Згадати хоча б приклад діяльності дисидента Юрія Шухевича, який понад 30 років провів у радянських в’язницях, де втратив зір. Чи проактивну позицію поета і прозаїка, ветерана війни в Афганістані Василя Слапчука, відзначеного Шевченківською премією. Чи багаторічну працю вчителем історії Степана Мойси, від якого я, зокрема, дуже багато дізналася про УПА. Чи вагому діяльність юриста Олега Лепетюка, який, окрім правозахисної роботи, популяризує українські повстанські пісні тощо», – зауважує Юлія Сачук.
Ганна Заремба-Косович додає, що насправді громадські діячі та діячки руху за права людей із інвалідністю були і є розбудовниками та розбудовницями України:
«Це люди, які хочуть демократичних змін, знають свої права, прагнуть боротися за свої права. А коли ти береш за мету якісні зміни в державі, ти вже твориш свою державу і впливаєш на націєтворення».
«Насправді боротьба за права людей із інвалідністю, громадський активізм є надзвичайно цікавими, – підсумовує Юлія Сачук. – А історії наших активістів та активісток громадського руху за права людей із інвалідністю взагалі можуть стати сценаріями кіношедеврів».
Якщо бажаєте отримати книгу «Історія не без нас: становлення руху за права людей із інвалідністю в Україні» — залиште заявку у формі передзамовлення.
Ірина Довгаль
