Вона встигла вивезти доньку з-під обстрілів потягом, перш ніж окупанти знищили залізницю. Їй відмовляли в роботі, бо має дитину з інвалідністю, а вона не здавалася і знаходила потужніші проєкти. Вона щиро вірить, що зміни залежать від кожного і кожної з нас, і тому варто боротися за краще майбутнє для себе і своїх дітей.
Напередодні Дня матері ми поговорили з мамою-лідеркою Наталею Яковенко про те, чому їй доводиться бути левицею, наскільки її лідерство впливає на 13-річну доньку Настю, і як, рятуючи інших, допомагає собі.
Наталя Яковенко — клінічна психологиня. Вона родом із Маріуполя, а нині мешкає в Києві. Працювала експерткою у різноманітних українських та міжнародних проєктах, а зараз керує напрямом «Підтримка та захист» у громадській організації «Fight For Right». Організація нині реалізовує проєкт «Лідерство жінок з інвалідністю в громадах», який впроваджується за технічної підтримки ООН Жінки в Україні та за фінансування Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги ООН (WPHF), гнучкого та оперативного інструменту фінансування, що підтримує якісні заходи для підвищення спроможності місцевих жінок у запобіганні конфліктам, реагуванні на кризи та надзвичайні ситуації та використання ключових можливостей миробудівництва.
Довести акушерську помилку в Україні складно
20-річна Наталя щиро раділа, коли дізналася, що при надії. Період вагітності й досі згадує з теплотою. Для них із чоловіком це була бажана і планована дитина. Вони тішилися і будували плани на майбутнє. Однак лікарська помилка змішала всі карти.
«Нас виписали з пологового з документами, ніби в нас усе добре. Однак, виявилося, що не все добре, а документи просто підробили», — згадує Наталя.
Маленькій Насті встановили рідкісний діагноз — мальформація Арнольда-Кіарі. Це аномалія, при якій один із відділів головного мозку — мозочок — фактично виходить за межі черепної коробки і затискається спинним мозком. Від цього в людини порушується координація, робота м’язів тощо. Наталя упевнена, що якби не лікарська помилка, то дівчинка була би здоровою.
«Ми довго «воювали», але, на жаль, в Україні довести акушерську помилку дуже складно», — говорить Наталя.
Вона розуміла, що тільки від неї залежить, яке життя буде у доньки, і стала на шлях боротьби. Дізналася, що в разі операції на ранніх етапах розвитку недуги, дитина зможе жити повноцінним життям.
«Я знайшла інститут у Барселоні, назбирала 20 тисяч євро і Насті зробили там операцію, що дала змогу призупинити прогресування хвороби», — розповідає Наталя.
Вилікувати повністю такий розлад неможливо. Але завдяки операції, певним обмеженням і способу життя можна жити довго й щасливо.
«Існує список обмежень, чого не можна робити. Наприклад, не можна підіймати важкого, не можна тужитися тощо. І також слід постійно приймати ліки. Це не хвороба, а спосіб життя. Наприклад, якщо в когось алергія на каву, то він її не п’є, а віддає перевагу чаю. Так і тут. Чогось робити не можна, але завжди є альтернатива», — пояснює Наталя.
Обрати психологію допомогло кохання
Народженню доньки передувало навчання у виші і здобуття професії. Здібна до точних наук, відмінниця і випускниця фізико-математичного профілю в школі закохується в хлопця, який вступив на психологічний факультет. Тож Наталя вирішує подати документи не тільки на фізмат, як завжди хотіла, а й на психологію, щоб частіше бачити коханого. На математичний пройшла майже без конкурсу, а от на психологію було 6 людей на місце. Тому коли Наталя побачила себе у списках, то вирішила, що воно того варте і почала отримувати психологічну освіту.
«Я на той час не дуже «поважала» психологію. Вважала її псевдонаукою. Лише в процесі навчання впевнилася, що це таки справжня наука. Я рада, що так сталося. Гуманітарним наукам треба побільше людей із точних наук».
Після народження дитини Наталя продовжувала навчатися і по можливості шукала часткову зайнятість. Лікування, обстеження, догляд за донькою займали багато часу. Вона робила все, аби донька пішла в ногу з іншими дітьми. На це знадобилося п’ять років.
«Коли ми повернулися з Барселони після операції, я зрозуміла, що треба йти на повну зайнятість, бо треба віддавати борги за лікування. Тоді я прийшла влаштовуватися до Маріупольської міської ради. Коли на співбесіді дізналися, що в мене дитина з інвалідністю, то мені відмовили. Аргументували тим, що вона буде часто хворіти. Але вийшло дуже кумедно. Мені відмовили в роботі із зарплатою у 8 тисяч гривень, а згодом я знайшла роботу в Данській раді у справі біженців із зарплатою в кілька разів більшою».
Зараз у Наталі потужний досвід роботи у різних проєктах. Вона працювала в пілотному проєкті з допомоги людям, що вижили після контакту з мінами та вибухівкою, який реалізував ЮНІСЕФ у Донецькій та Луганській областях ще на початку війни Росії проти України, яку тоді називали АТО.
«Це був комплексний проєкт. Ми шукали лікарів, реабілітологів для людей, які постраждали від вибухів. Тоді було мало таких випадків і мало фахівців та фахівчинь. Зараз, на жаль, Україна займає провідну позицію з лікування мінно-вибухових травм. Ми надавали психологічну підтримку, проводили тренінги в громадах про те, як спілкуватися з людьми, які зазнали травм тощо», — розповідає Наталя Яковенко.
Вона працювала у структурах ООН, Данській раді у справах біженців, співпрацювала з ініціативою першої леді Олени Зеленської «Ти як?». На кожній із робіт були як плюси, так і мінуси. Головне, що розуміла Наталя, — за себе варто боротися і кожен крок робить людину сильнішою.
«Часом люди, які не знають моєї історії, запитують, де я працювала. Коли я починаю розповідати, кажуть, що я хвастаюсь. А я просто роблю те, що можу», — ділиться вона.
Життя потроху ставало стабільним. Настя почувалася добре. 2021 року вона вперше сіла за справжню парту, адже до цього могла навчатися лише дистанційно.
«Ми тільки почали нормально жити. З’явилася перша закоханість, якісь випадки дитячої конкуренції, всякі милі моменти, які бувають у дитячих колективах. І тут війна. Вона забрала у дитини не просто дім, а й можливість бути в колективі», — ділиться Наталя.
Врятувалися останнім потягом
Коли почалося повномасштабне вторгнення і Маріуполь накривали вогнем, Наталя з Настею вирішили виїжджати. 25 лютого 2022 року їм вдалося застрибнути в останній потяг, у буквальному сенсі. Саме цей евакуаційний поїзд потрапив під обстріл. Вони дивом вижили. Залізничну колію розбомбили і відтоді виїхати з Маріуполя потягом стало неможливо.
«Дорога до Львова тривала дві доби. У нас не було нічого. Це пізніше були розгорнуті волонтерські пункти, давали воду і їжу. Коли виїжджали ми, цього ще не було. У нас був один тен на всіх, кип’ятили воду і давали дітям», — згадує Наталя.
На жаль, будинок у Маріуполі, в якому жили Наталя з Настею, зруйновано. Її улюблений велосипед, на якому жінка любила кататися, або знищено, або, як припускає Наталя, на ньому їздить якась русня. Після пережитого стресу в Наталі з’явилася мета — придбати машину.
«Я раніше дуже боялась водити машину. Просто фобія була. Але після того, як у потязі опинилися під обстрілами, де все палало, і треба було прикривати собою дитину, я твердо вирішила навчитися водити. Здала в Чернівцях на права. Тепер хочу потренуватися ще поїздити в Києві і купити собі машину, як гарантію того, що щоб не сталося, я могла би посадити дитину в машину і врятувати її», — ділиться жінка.
«Треба брати на себе відповідальність і не чекати, поки держава щось зробить»
Рятуючись від війни, родині доводилося часто змінювати місце проживання. Наталя з Настею місяць пробули в Польщі, потім мешкали в різних містах в Україні. Настя навчається онлайн в маріупольській школі, яка релокувалася до Києва. Але про спокій і стабільність їм залишається тільки мріяти.
«Бути мамою дитини з інвалідністю в Україні дуже складно, — каже Наталя. — Нещодавно Настю позбавили виплат, які надавали раніше як внутрішньо переміщеній особі. Їй мали поновити виплати автоматично, але цього не сталося. Ми зараз намагаємося добитися цього поновлення. Це смішні гроші у порівнянні з тим, скільки потрібно хоча б для того, аби винаймати житло. Але і їх хочуть забрати. Це порушення всіх можливих етичних і законодавчих норм».
Тож мамі доводиться знову ставати на стежку війни і доводити те, що не мала би доводити.
«Я змушена брати купу довідок зі школи, про розлучення і навіть про те, що я ФОП. Як це впливає на її інвалідність? — дивується Наталя. — Материнство навчило мене бути левицею. Я би дуже хотіла бути безтурботною і милою, і не ходити з усіма сваритися. Але суспільство змушує брати на себе таку роль, щоб захищати власну дитину».
Наталя зізнається, що якось на тренінгу, коли говорили про групи вразливості, вона сиділа і рахувала, до скількох груп одночасно може віднести себе.
«Я розумію, наскільки вразливими в цьому житті є дівчата. А якщо ти дівчина з інвалідністю в країні, де йде війна?.. Але це не значить, що треба сісти і скласти лапки, бо ти у групі вразливості, і казати, що нам не допомагають. Нам самим важливо розбудовувати свій потенціал, розвивати професійні навички, керувати проєктами, вивчати мови і ніколи не впадати в позицію жертви. Треба брати на себе відповідальність і не чекати, поки держава щось зробить».
Наталя Яковенко говорить, що всі бар’єри — зовні. Людина залишається людиною незалежно від того, ходить вона ногами, чи пересувається на колісному кріслі, чи може бачити, чи чути. І кожна людина має право на безперешкодне пересування вулицями, вільний доступ до будь-якого місця.
Часто в суспільстві доступність асоціюється з пандусами. Але насправді все набагато складніше. Бо крім пандусів має бути доступний транспорт, безпечні переходи, толерантність оточуючих тощо.
Лідерство — справа сімейна
Із командою Fight For Right Наталя познайомилася з ініціативи доньки. Настя вирішила податися на участь у школі «Лідерка-тінейджерка», що проводить громадська організація для дівчат-підліток, які хочуть розвиватися в громадському чи політичному активізмі. На сайті організації дівчина побачила вакансію і скинула мамі. Зрештою Настя пройшла навчання з лідерства, а згодом і Наталя отримала роботу у Fight For Right.
«Я прийшла на співбесіду з великими психологічними травмами після пережитого. Одразу заявила, що хочу працювати і приносити користь, підсилювати спроможність людей, а не писати звіти. Для мене важливі не красиві слова, а реальні дії. Мені було страшно це казати. І можливо, ці слова звучали навіть дещо агресивно. Але я хотіла, щоб роботодавці приймали мене з такою позицією. У мене не було ні часу, ні ресурсу на адаптацію, я не хотіла знайти щось токсичне знову. Тоді голова організації Юлія Сачук сказала: «Все що я можу сказати, — це вау». Я зрозуміла, що тут мої цінності резонують із цінностями організації. Мене розуміють і підтримують. Тут спільнота — рівний рівному: я мама дитини з інвалідністю, у нас більше 60% працівників — люди з інвалідністю. Внаслідок цього ми більш експертні, адже самі долали ці бар’єри і краще розуміємо людей та ситуацію в країні», — каже Наталя.
Наталя Яковенко очолює напрям «Підтримки та захисту». Під її керівництвом кейс-менеджерки надають комплексну підтримку людям із інвалідністю: від евакуації до юридичної та психологічної, чи гуманітарної допомоги. Наталя говорить, що зараз більшість її часу займає робота.
«Допомагаючи іншим, я допомагаю собі. Зараз я розбудовую команду, навчаю людей і знаю, що після мене залишаться кваліфіковані фахівці й фахівчині. Часом відповідальність втомлює. Але й дуже лікує. У важкі дні, коли багато невтішних новин, я лікуюсь діями і беру більше роботи. Адже коли я бачу реальні історії реальних людей і бачу той результат, який отримали завдяки нашій допомозі, я відчуваю, що зробила свій внесок у те, щоб навколо стало трохи менше болю. Звісно, що хочеться якогось балансу. Зараз його немає, але моя тривожна душа, мабуть, і не хоче його».
Материнство — це про безумовну любов
Наталя говорить часом про те, що хочеться, щоб закінчилась війна, і вона могла жити десь у селі, вирощувати квіточки і варити борщі.
«Друзі сміються з мене, кажуть «Ну скільки ти тих борщів повариш? Тиждень-два? Ти так не зможеш просто».
Наталя чекає з війни коханого і вірить, що її рідний Маріуполь звільнять. Тоді вона повернеться однією з перших відбудовувати його.
«Можливо, я ніколи більше не будужити в Маріуполі. Я не знаю, як складеться життя. Але я хочу мати доступ до свого улюбленого моря, до своїх чайок, мати змогу погодувати їх, коли захочу. Мені важливо знати, що в мене є ця можливість, і я можу приїхати туди в будь-який момент», — каже Наталя Яковенко.
А поки що як мама радіє успіхам Насті. Вона дуже життєрадісна і творча дівчина. Наталя зауважує, що в неї дуже розвинена уява і її малюнки мають неповторний авторський стиль. Настя може не дослухатися до вчителів із малювання, які хочуть звести процес до якихось правил та норм. У неї свій підхід. Вона малює душею.
«У мене весь холодильник у малюнках Насті. Так приємно читати ці милі підписи під малюнками», — усміхається жінка.
У стосунках батьків і дітей буває різне. Але Наталя впевнена, що материнство — це про безумовну любов.
«Зараз Настя в підлітковому віці і буває, що нам складно порозумітися. Але навіть коли я «гарчу», я знаю, що вона мене любить, і я знаю, що я люблю її. Вона може прийти до мене з будь-якими емоціями і отримає підтримку. Ми одна для одної — цілий світ», — підсумовує Наталя.
Олена Кущенко
