Мабуть, складно знайти хворобу, яка б викликала в нас більш хтонічний жах, ніж онкологія. Людство вже не вимирає від чуми, має вакцину від сказу та майже забуло про віспу. Але навіть із сучасним розвитком медицини онкологічні захворювання стабільно займають перші місця в топі причин смертності. І дарма, що існують небезпечніші хвороби, саме рак у нашій культурі посідає особливо демонізоване місце. На це багато причин.
Думаю, немає такої родини, де б не було родича, знайомого чи друга, який із різним ступенем успішності не боровся б із цією хворобою. Наша родина не виняток. Від раку помер мій дід, брат та сестра бабусі, моя прабабуся, наречена мого дядька та кілька далеких родичів. А коли в моєї мами виявили ранню стадію раку ендометрію, мій світ упав не гірше за Вавилонську вежу.
Замовчування шкодить і сприяє поширенню міфів
Коли ми обговорюємо онкологічні хвороби, то цілком справедливо концентруємо найбільшу увагу на хворій людині. Про родичів такої людини зазвичай згадують або якщо це лежачий хворий, який потребує допомоги, або якщо це дитина і за її лікування відповідають дорослі, або коли співчуваємо смерті чиєїсь близької людини. Проте травма, яку наносить діагноз «рак» близьким людям хворої людини, може бути не набагато менша від тієї, що її має сама хвора. І що ближча людина, то сильнішою буде ця травма.
Уже минуло майже два місяці з моменту маминої операції. Усе вийшло добре, і наразі ми маємо непогані прогнози. Проте ніхто з нас не відчуває, що ситуація завершилася і все буде як раніше. А якщо уявити ситуацію, коли рак — це не одна завершена операція, а багаторічний циклічний рух від хімії до хімії, від операції до операції, то градус стресу, виснаження і травмування всіх учасників процесу росте кудись у небеса. І дуже часто такі люди залишаються сам на сам зі своїм болем та проблемами.
Нерідко інші члени родини покидають «проблемного родича» на когось, хто ним опікується, і знаходять собі цікавіші заняття та «менш хворих» партнерів чи друзів. На жаль, найчастіше турбота про хворих родичів лягає саме на плечі жінок: доньок, матерів, дружин, бабусь, онучок, сестер, жінок, які вимушені працювати доглядальницями за мінімальну зарплату. У суспільстві існує нібито норма, що саме жінка опікується дітьми, старими чи хворими, що призводить до нерівномірності навантаження та до завищених очікувань щодо жіночого вкладу в доглядову працю. У той час, як суспільство куди більш толерантне до чоловіків, які покинули хвору дитину, дружину з інвалідністю чи старих батьків.
Читайте також: Жінки й доглядова праця: як піклуватися про людей із деменцією
До того ж, про такі речі, як рак, смерть, хвороба, біль, втрата, травма в нас не дуже заведено говорити. Нерідко такі події набувають статусу «неприємного секрету», про який краще не розповідати. Замовчування шкодить і сприяє поширенню міфів щодо хвороби й супутніх питань, гальмує вирішення наявних проблем та формування більш здорової суспільної думки. Говорити про це й справді дуже важко, проте важливо, і саме тому я й знайшла в собі сили описати свій досвід і навіть запропонувати невеликий перелік пунктів-порад, яких я дотримувалася і які мені допомогли. Можливо, вони допоможуть ще комусь.
Важливо відразу зазначити, що ці пункти — лише мій досвід та моя стратегія поведінки. Вони не універсальні й можуть не підійти до конкретно вашої ситуації. Тому прошу розглядати це не як керівництво до дії, а як пункти для рефлексії та опорні камінці, на основі яких ви можете збудувати власну дорогу допомоги близькій людині.
Отже…
1. Не залишати близьку людину саму
Особливо на самому початку, коли людина перебуває в шоковому стані й часто нездатна повністю раціонально вирішувати. Ніхто не готовий до раку, і не можна звинувачувати людину в тому, що вона якось «не так» реагує на травматичну подію. Проте в цей час хвора людина може бути вразлива до навіювання та шахрайства. Розгублена людина може застрягнути на стадії заперечення і втратити час. До неї можуть підлізти секти чи «народні цілителі», які розкажуть про «самозцілення від раку». Не завжди вийде когось переконати. На жаль, іноді людина буває глухою до аргументів розуму, але наявність поряд когось із «холодною головою» істотно збільшує шанси на раціональні дії та швидкі правильні рішення.
2. Час — ворог
Рак — це та хвороба, у якій немає часу на стадію заперечення та надії на «помилковий діагноз», «саморегуляцію організму», «народне домашнє лікування» та решту подібних речей. Коли я почула мамин діагноз, то буквально за кілька днів поїхала з нею в онкоцентр на консультацію, була з нею на всіх аналізах та стежила, щоб вона не забула ні про які заплановані діагностичні заходи. Мама трималася гідно, проте була налякана та розгублена. Якби вона займалася цим одна, то витратила б набагато більше часу.
3. Ціна питання
На цьому моменті теж варто зупинитися. Лікування раку коштує грошей, і це реальність нашого життя. З грошима в нас було зовсім недобре, але мені вдалося організувати благодійний збір, і я за це неймовірно вдячна всім небайдужим. Це допомогло нам якомога швидше зробити операцію та почати терапію. У такій ситуації зовсім не соромно попросити про допомогу й отримати її. Неприємним відкриттям було те, що деякі родичі не захотіли допомагати й навіть не запитали, як у нас справи. Тому треба мати на увазі, що в цей момент усі дружні та сімейні зв’язки будуть радикально перевірені на міцність (і часто не на їхню користь).
4. Не забувати про себе
Неможливо допомогти комусь, якщо ти сама ледве дихаєш. Звісно, у період передопераційної біганини мені було не до турботи про себе. Але коли мене почали накривати неймовірної сили фобії, я зрозуміла, що треба терміново зайнятися і своїм здоров’ям також. Зовсім не соромно звернутися по допомогу до психолога чи психіатра, а також не забувати про фізичне здоров’я, бо стрес може дуже негативно вплинути на організм. У мене за ті місяці боліло все, що могло боліти, і я вже думала, що й сама помираю. Але психолог та похід до лікаря почали давати позитивний ефект.
5. Окремо про психологічну допомогу
Змушувати себе чи родича до цього не варто, людина має сама бути готовою. До того ж, у стані гострого стресу особисто я була не готова до спілкування з психологом чи психіатром. Але саму ідею психологічної допомоги можна розглянути для себе та запропонувати близькій людині, якщо відчуваєте потребу. Тут є й підводні камені, що можуть нашкодити. Потрапляння до некомпетентного спеціаліста, який розкаже, що рак це «кара за гріхи» чи «результат нашого негативного мислення», може лише поглибити травму та скерувати людину не туди, тому важливо шукати перевіреного спеціаліста, який уміє працювати з травмами.
6. Відвідини в лікарні
У лікарні бажано відвідувати близьку людину так часто, як це дозволяють ваші можливості, якщо це не створює дискомфорту самому пацієнтові. Якщо немає можливості постійно їздити, то можна дзвонити чи писати. Атмосфера лікарні — це дуже сильний стресогенний фактор, і людині важливо відчувати, що вона комусь потрібна. Звісно, без фанатизму. Найкраще запитати в самої людини, як часто їй буде комфортно спілкуватися та приймати відвідувачів.
7. Фіксувати важливе
Записувати важливі деталі, уточнення щодо діагнозу, поради лікарів, назви ліків тощо. На всіх консультаціях я була поряд із мамою й запам’ятовувала чи навіть записувала важливі моменти, які треба мати на увазі. Це не раз допомагало, бо мама в шоковому стані часто не могла чогось згадати чи щось неправильно записувала. Аркуш із переліком речей для лікарні я ще й додатково сфотографувала, бо не встигла й оком моргнути, як його успішно загубили. Дуже раджу мати копії всіх аналізів та досліджень.
8. Про самостійний пошук інформації
Тут дуже двояко, бо одним людям легше від того, що вони вичитають усе, що знайдуть про свій діагноз, а деяким навпаки стає гірше, бо вони знаходять у себе всі погані симптоми та роблять відповідні прогнози. Я з останнього типу людей, тому не сиділа в профільних групах і не читала сотню думок щодо прогнозу хвороби. Всі питання я ставила лікарю. Але все ж раджу не уникати взагалі інформації щодо хвороби та лікування: уважно вивчити інструкцію до лікувальних засобів, дізнатися відгуки про вашого лікаря та мати хоча б загальне уявлення про сам діагноз. Але якщо ви (як і я) вразливий іпохондрик, то я б не радила сидіти в групах про рак і читати там нескінченні некрологи.
9. Канцерофобія
Я не маю достатньої вибірки, щоб оцінити її розповсюдження серед родичів онкохворих, але таке теж може бути. Мамина хвороба викликала в мене такої сили канцерофобію, що я певний час узагалі не могла повноцінно функціонувати. Хороша новина в тому, що з цим може допомогти психолог, і з часом стане легше. Проте такі речі можуть проходити дуже довго та болісно, з численними регресами та тригерами, що повертатимуть вас у темну безодню страхів. Сама я ще не подолала цю проблему, тому не можу підказати найкращого шляху боротьби, але особисто мені допомагає психолог та література на тему переживання втрати, травм та страху смерті.
10.Переосмислення
Рак — це переломний досвід у житті кожної людини, яка з ним зіткнулася. Це може бути ваш діагноз або діагноз близької людини, але результат один і той самий — рак поставить перед вами неймовірну кількість екзистенційних питань, на кожне з яких доведеться шукати відповіді. Це нормально, проте важко. Іноді буває так, що лише в цей момент людина усвідомлює, що життя не безкінечне і вдається до питання, на що вона його витрачає. Іноді хвороба дозволяє зрозуміти, як сильно ми когось любимо і що готові зробити для нього. Іноді нас чекає підла зрада та байдужість тих, хто мав би бути поряд. Смертельно небезпечна хвороба завжди приносить нам гору важких думок та складних питань, але відповіді на ці питання можуть допомогти нам жити далі та навіть ще колись знову відчути радість життя.
***
Цей список можна було б продовжити, проте я зупинюся на цьому. У коментарях можна додавати свої поради та історії, я всі з цікавістю перечитаю. Хочу наперед подякувати всім, хто наважиться говорити на цю складну тему, бо це справді важко, але дуже потрібно. Також хочу побажати всім людям, які мають діагноз «рак», здоров’я та довічної ремісії, а їхнім близьким — сил та лише хороших новин.
Вікторія Moriweather
