Уже багато років Віра з Києва й Ірина з Одеси живуть із вірусом імунодефіциту. Кожна з них свого часу отримала потрясіння, пов’язані з хворобою. Та попри це жінки знайшли в собі сили продовжувати жити, народили здорових дітей і реалізували себе в роботі.
Жінка, яка вчить не боятися
Віра Варига вже більше року веде групу підтримки ВІЛ-позитивних жінок «КИЯНКА+». Вона фахівець із проведення тренінгів та майстер-класів київського відділення Всеукраїнської мережі людей, що живуть із ВІЛ. Окрім того, є однією з лідерок благодійної організації «Позитивні жінки».
«Моє бажання допомогати ВІЛ-позитивним жінкам дуже логічне: я також жінка й живу з ВІЛ. А ще знаю багато успішних людей, яким ВІЛ-статус не заважав досягнути цілей у професійному та особистому житті».
Віра мотивує жінок зі статусом ВІЛ повноцінно жити. Та перед тим як стати успішною та допомагати іншим, вона подолала депресію й зіштовхнулася з дискримінацією ВІЛ-позитивних людей. І, як ніхто, розуміє тих, хто приходить до неї в групу по допомогу.
Про своє захворювання дізналася, коли була вагітною. Тоді жила в маленькому містечку на Харківщині. На Віриній лікарняній картці була спеціальна позначка, яка свідчила про хворобу.
«Лікарі наполегливо рекомендували відмовитися від дитини. Це дуже зламало. Я відчувала себе непотрібною суспільству, усе життя набуло похмурих тонів».
Допомогу Віра знайшла у Всеукраїнській мережі людей, що живуть з ВІЛ. Там дізналася, що жінки з таким статусом можуть народити здорову дитину. Віру надихали соціальні працівники мережі, які вдало реалізували себе в роботі та сім’ї. Вони говорили: «Ти не помреш, ти житимеш. Реалізуєш усе, що плануєш, а ми тобі допоможемо».
Тоді Віра переїхала в Харків, улаштувалася на роботу, багато волонтерила. Говорить, хвороба змінила її життя на краще. «До того я працювала бухгалтером у приватному підприємстві, і те життя не приносило мені якоїсь особливої радості. Після того, як дізналася про своє захворювання й почала допомагати жінкам з ВІЛ, стала щасливішою. Відчуваю, що я на своєму місці».
Віра розповідає, що люди з ВІЛ часто зіштовхуються з дискримінацією. Але передусім це самодискримінація ― засудження себе, відчуття вини. Люди мучаться запитаннями: «за що?», «як?», «чому я?».
Коли жінка приходить на прийом і дізнається про свій статус, впадає у відчай, зокрема й через страх бути осудженою. І ця людина продовжує жити в тому ж інформаційному просторі, що й раніше. Буває, до захворювання жінка, як і її оточення, могла ставитися до ВІЛ-інфікованих людей осудливо. Коли вона дізнається, що в неї також ВІЛ, чітко розуміє, як її сприймають неінфіковані. І те, що вона переживає, ― це колосальний стрес.
«Незалежно від того, яким було минуле життя дівчини, робила вона помилки чи ні, треба поставити себе на її місце. Коли вже в людини виявили ВІЛ-інфекцію, шукати причину не потрібно, варто думати, як зберегти здоров’я й жити далі».
Самооцінка в багатьох жінок з ВІЛ, за словами Віри, занижена. Через це їм важко знайти роботу та побудувати сім’ю. «Деякі жінки думають: «Ну, партнер же зі мною живе, незважаючи на те, що я ВІЛ-позитивна». Мене дивує, чому так не говорять, коли є якесь інше захворювання. У цьому проявляється неповага до самої себе. Коли я почала зустрічатися з майбутнім чоловіком, він мене приймав повністю з моїм статусом, бо любить мене».
ВІЛ-позитивні, маючи хорошу освіту, бояться влаштовуватися на роботу, а все через те, що в медогляд входить обстеження на цю інфекцію. Це відбиває бажання шукати високооплачувану перспективну роботу. «А ми говоримо: піднімайте свою самооцінку, пробуйте й знаходьте роботу», ― каже Віра.
Ще один вид дискримінації, із яким зіштовхуються ВІЛ-позитивні люди, — це осуд оточення
«У суспільстві побутує думка, що на ВІЛ хворіють або наркомани, або геї, або працівники комерційного сексу. Тому якщо в жінки ВІЛ, значить, “нагуляла”. Але ж жінка може інфікуватися без власної вини, через партнера. І навіть якщо вона не винна, її можуть осудити. Раніше про своє несприйняття люди могли заявляти відкрито, нині так не роблять, але тоном чи насмішкою можуть показати своє ставлення. Клієнти нашої мережі людей, що живуть з ВІЛ, яких близько 6 тисяч, періодично проходять різне анкетування й заявляють, що суспільство все одно упереджене щодо них. Не на рівних», — розповідає Віра.
ВІЛ-інфікованих дискримінують у лікарнях
Національне дослідження Індекс Стигми показало, що в 2010 році лікарі відмовили лікувати 22% опитаних людей із ВІЛ. У 2013 році цей показник уже скоротився до 11%.
«Незважаючи на те, що ми бачимо вдвічі менше відмов, це число недопустиме. Дослідження показує, що кількість людей із ВІЛ, які хочуть накласти на себе руки, зростає. Вони зводять рахунки з життям через те, що їх дискримінують, часто відмовляють у лікуванні. І чим довше їхнє життя, тим більше таких негативних ситуацій. А це дуже знесилює навіть витривалих», ― розповідає Віра.
Більшість медиків не відмовляють відкрито, а стараються знайти всілякі причини, щоб відмовити. «Наприклад, людина з ВІЛ очікує на операцію, коли ж обстеження вказує на наявність ВІЛу, лікарі відразу знаходять причину скасувати операцію. Або тільки-но медсестра, яка має зробити аналіз крові, дізнається про статус, то знаходить причину відмовити: “Ой, у мене нема рукавичок”».
Хворі з ВІЛ чують чимало відмов у приватних лікарнях, зокрема у сферах стоматології, гастроентерології, дерматології. Тут можуть прямо сказати, чому відмовляють у послугах.
«Медики такі ж люди, як і не медики, у них так само є страх. Вони бояться інфікування. Для цього наша мережа людей, що живуть із ВІЛ, організовує тренінги, на яких ми розповідаємо про ризики, спрощуємо міфи. А таких міфів серед медперсоналу чимало. Один із поширених ― що ВІЛ передається через укус комара. Звісно, це не так, але, повірте, працівники медичних закладів про це сперечаються навіть із нашими спеціалістами».
За час роботи з ВІЛ-позитивними жінками Віра чула тисячі історій дискримінації. Однак словесні скарги та жалість до себе дають мало.
«Мені потрібно, щоб людина діяла. Я кажу: якщо ти не напишеш заяву, що тебе дискримінує медперсонал, то так продовжуватиметься й далі. Треба навчити людей захищати себе. Завжди повторюю: за твоє життя відповідальна тільки ти».
Вона вчить інших не боятися, боротися за свої інтереси на побутовому рівні, у жеку, дитсадку та інших сферах життя, коли раптом ВІЛ-статус стає бар’єром. «Не скажу, що я сильна жінка, просто в мене спрацьовує індикатор справедливості. Мені здається, що кожна людина, незалежно від того, жінка чи чоловік, ВІЛ-інфікована чи ні, має право на гідне життя».
«Хіба я схожа на покійницю?»
Ірина Купіна працює у благодійній організації «Об’єднання неурядових організацій Одеської області “Разом за життя”». Координує проект, який має на меті зменшити кількість хворих на ВІЛ, СНІД та туберкульоз у найбільш уразливих групах населення. З ВІЛ-позитивними людьми працює вже сім років:
«Щойно я дізналася про свій статус, думала, що єдина перспектива для мене – це могила. Згодом зрозуміла, що не хочу та не маю права помирати. Що в мене дитина, що треба жити. Це підштовхнуло до рішення кинути всі шкідливі звички й намагатися щось робити. Почалося нове життя».
Спочатку Ірина почала працювати в організації «Разом за життя» як волонтер. Говорить, саме робота стала для неї переломним моментом.
«Так, багато чого не вдавалося спочатку. Але сумніви зникли, коли я побачила, що врешті-решт у мене все виходить».
Потім Ірина стала соціальним працівником організації. Згодом ‒ старшим соціальним працівником, директором ком’юніті-центру, керівником напрямку, і, зрештою, координатором проекту. Щоб побудувати таку кар’єру, знадобилося шість років.
Уперше з дискримінацією зіштовхнулася в одному з одеських медичних закладів.
«Головний лікар викликав мене на консультацію, почав говорити, що я не повинна користуватися тим гребінцем чи посудом, що й інші, ‒ пригадує Ірина. ‒ Відтоді відчувала себе відокремленою від соціуму. Заходячи на прийом, боялася реакції лікаря. Нині це минуло. Тепер я заходжу й відкрито говорю про свій статус. А навзамін отримую нормальне ставлення від лікарів, бо вони бачать, що я цього не боюсь і не приховую».
У районах чи селах ВІЛ-позитивні зіштовхуються з проблемою, коли медичні працівники розголошують інформацію про хворобу.
«Тоді починаються розмови між сусідами. Такі ситуації, на жаль, дуже часто трапляються. Деякі ВІЛ-позитивні не витримують розголосу й виїжджають. Частина медичних працівників досі залишаються дезінформованими, передають неправдиву інформацію своїм родичам та знайомим і таким чином намагаються застерегти себе та інших. Вони не розуміють і навіть не намагаються вникнути в те, що співіснування з ВІЛ-позитивними людьми в побуті безпечне».
Розвіювати міфи серед медперсоналу доводиться неурядовим організаціям та лікарям центрів СНІДу на спеціальних семінарах.
«Я знайома з однією медичною сестрою, яка знає про мій діагноз. Віч-на-віч спілкується зі мною абсолютно нормально, але позаочі говорить інше, усе одно залишається упередженою щодо людей із ВІЛ».
Утім, Ірина знаходить підтримку на роботі та в сім’ї. І допомагає іншим. «До мене приходять жінки, які не знають, що робити зі своїм життям. Спершу я вислуховую, подаю серветочки, витираю сльози, заспокоюю їх. Вони, як і я багато років тому, думають, що це кінець життя. Потім я кажу до них: “Я з 1996 року ВІЛ-інфікована, подивись на мене – хіба я схожа на покійницю? ВІЛ-інфекція – це не вирок. Приймай препарати, життя триває”».
Телефон підтримки для ВІЛ-позитивних жінок 067-239-69-36 (м.Київ)
Ірина Скіп
