Щоб узяти інтерв’ю в Маріанни Смбатян, треба вклинитися в її щільний графік – поміж майстер-класами з живопису, написанням картин, зйомками Youtube-проєкту, журналістською роботою, театром та іншими заняттями.
При цьому вона точно знає, скільки сходинок на вході у студію кожного запорізького телеканалу, біля якого кінотеатру є пандус і за яким графіком їздять низькополі автобуси. Маріанна з дитинства пересувається на візку: у неї рідкісне захворювання — спінальна аміотрофія. Якщо простими словами, у людей із таким діагнозом м’язи поступово слабнуть та не тримають тіла.
У співпраці з літературно-мистецьким фестивалем Toloka «Повага» розповідає, які перепони долає запорізька художниця Маріанна Смбатян, щоб займатися мистецтвом.
1.
«Я живу за графіком. Мій секретар — це мій телефон, зазвичай у календарі все заповнено під зав’язку. Щоб зустрітися з друзями, треба запланувати зустріч за тиждень. Я не можу спонтанно піти погуляти. А таких днів, щоб я просто провалялася без діла, не буває», — розповідає Маріанна про своє щоденне життя.
Ми спілкуємося в середу. Наступного дня, у четвер зранку, вона сяде в автівку брата та поїде на інтерв’ю на місцевий телеканал. Потім повернеться додому, пересяде у 75-кілограмовий електровізок та автобусом поїде на Хортицю, знімати перший випуск власного авторського Youtube-проєкту.
З дому Маріанна Смбатян виходить виключно з супроводом. «Я фізично дуже слабка, тому навіть щоб переїхати через бордюр, мені потрібна допомога», — пояснює.
На таксі Маріанна практично не їздить — дорого. Скрізь, куди можна дістатися громадським транспортом, їздить автобусами чи тролейбусами. Ще 2-3 роки тому це було важко — доводилося чекати по півгодини й більше, і такий транспорт ходив лише до 19 години.
«Якось я запізнилася на останній тролейбус, майже годину шукала таксі з великою машиною, бо у звичайну мій візок не влізає. Це було довго, дорого й нервово», — каже.
Зараз із «інклюзивним» транспортом у Запоріжжі стало краще. Але все залежить від настрою водія. Деякі, побачивши пасажирку на візку, просто проїжджають повз. Деякі — хамлять та відмовляються опустити пандус.
«Днями стояли з подругою на зупинці, і тролейбус зупинився надто далеко від бордюру. Попросили під’їхати на кілька метрів ближче, водій обсипав нас матюками, зачинив двері й поїхав», — згадує. — Але бувають і такі, що виходять із автобуса, щоб допомогти піднятися».
2.
5 років тому Маріанна Смбатян заснувала перший в Україні інклюзивний театр «Рівні можливості».
У ньому грають і люди з інвалідністю, і здорові. «Хотілося показати, що люди з інвалідністю можуть щось робити нарівні зі здоровими», — пояснює Маріанна. У театрі вона не тільки організаторка, а й режисерка та сценаристка.
Трупа виступала на різних сценах у Запоріжжі та була на гастролях у Львові. Але для акторів, що пересуваються на візку, навіть підйом на сцену часто стає цілим випробуванням.
«У Запоріжжі перед одним зі спектаклів, щоб усі актори могли піднятися на сцену, ми з
будували цілу конструкцію висотою з людський зріст. Але потрібно було, щоб хтось підстраховував, коли візок на неї заїжджає, — згадує Маріанна. — І от ми вже відіграли спектакль, я лишилася на сцені, щоб поговорити з глядачами, аж раптом чую якісь крики та метушню».
Виявилося, що у хлопця, який допомагав одній із акторок спуститися зі сцени, трапився напад епілепсії. Він упав і потягнув з собою дівчину на візку. Вона вдарилася й не могла отямитися хвилин 20.
«На щастя, обійшлося без серйозної травми, у неї був лише шок. Але після цього я ще ретельніше перевіряю всі організаційні моменти», — говорить Маріанна.
Для багатьох акторів театр — можливість відчути себе важливими та потрібними.
«Одну з наших акторок, Машу, я ледве вмовила спробувати свої сили на сцені. У неї такий самий діагноз, як і в мене, і до театру Маша майже 100% часу проводила вдома. Одного разу мене підвів актор, який перестав ходити на репетиції. Через кілька місяців нам треба було виступати. А знайти заміну дуже непросто — знайти активну людину з інвалідністю вкрай важко. Тоді я запропонувала Маші зіграти. Сказала, що якщо вона мене не виручить, виставу доведеться скасувати, і вся трупа засмутиться».
Перед першим допрем’єрним показом вистави Маша весь ранок проплакала від хвилювання та наковталася заспокійливих пігулок. На прем’єрі вона була вже спокійнішою. А згодом ніби перетворилася на іншу людину.
«Вона виступає в театрі вже другий рік, навчилася давати інтерв’ю, і навіть голос у неї став гучнішим. Раніше вона говорила тихо-тихо, майже пошепки. На репетиціях я прошу її кричати, ми розробляємо гучність голосу. Я бачу, як вона змінюється на очах», — говорить Маріанна.
Ще один актор ходить на ходунках.
«Я знаю його вже 6 років, і весь цей час він постійно засмучений та депресує. Я йому кажу “лишай депресію вдома та йди на репетицію”. Зараз у нього погіршилося здоров’я, але він збирає всі свої сили і приходить. Коли тобі погано, але ти відчуваєш, що комусь потрібний, що ти частина команди, це додає сил», — розповідає Маріанна.
І додає: «Я не примушую його приходити, але прошу “Артеме, ти нам потрібний, якщо прийдеш, ти нам допоможеш”. І він бере себе в руки, приходить і сміється разом із нами на репетиції, в нашій шаленій атмосфері. Замість того, щоб сидіти вдома і думати про те, як йому важко».
Місто не фінансує театр «Рівні можливості». Приміщення для репетицій безкоштовно надала єврейська община. На виступи трупи до зали пускають також безоплатно. На мінімальний набір реквізитів та костюми збирають гроші самі. Інколи вдається отримати грант.
Минулого року театр подався на фінансування Українського Культурного Фонду – змогли купити трохи реквізиту. Гастролі у Львові оплатила сторона, що приймала — також за грантові кошти. Актори не тільки змогли доїхати та виступити на сцені, а й побувати на екскурсіях. Для багатьох це єдина можливість побувати за межами Запоріжжя.
А цього року на одному з фестивалів Маріанна виграла 20 тисяч гривень на ще одні гастролі театру. Проте цього мало, тому гроші наразі лежать у запасі — поки вдасться зібрати решту необхідної суми.
3.
Півтора роки тому Маріанна Смбатян ледь не здійснила свою мрію стати ведучою.
«Я завжди мріяла бути журналісткою. Дивилася в дитинстві «Черепашок Ніндзя» та захоплювалася їхньою подругою-репортеркою Ейпріл О’ніл. Я часто давала інтерв’ю, але завжди мріяла бути по інший бік мікрофона, уявляла себе ведучою, але була впевнена, що для мене це неможливо», — говорить вона.
Одного разу Маріанні трапилося оголошення, що запорізька філія «Суспільного» набирає ведучих на практику. Заради цікавості, ні на що не сподіваючись, вона заповнила анкету та надіслала її на телеканал. ЇЇ покликали на співбесіду, а згодом справді запросили на практику.
«Я не могла повірити у своє щастя! А коли моя робота сподобалася, мені запропонували роботу ведучої. Це було щось неймовірне! — згадує вона. — Втім, щастя тривало недовго. Наступного ж дня виявилося, що взяти на роботу мене не можуть».
У документі від Медико-соціальної експертної комісії було написано, що група інвалідності Маріанни — не робоча. Дівчина неймовірно засмутилася, написала великий емоційний пост у Фейсбуці та отримала багато порад. Зокрема — юридичних. Маріанні порадили оскаржити висновок комісії, адже за законами України «неробочих» груп інвалідності не існує.
Тоді Маріанна вирішила відстоювати свої права: «Мені здавалося несправедливим, що я могла безкоштовно проходити практику та показала, що можу працювати. А офіційно, виходить, не можу?»
Дівчина витратила місяць на те, щоб пройти комісію ще раз. Врешті добилася, щоб у документі вказали, що працювати вона може. Написавши щасливий пост, Маріанна вже бачила себе в ролі ведучої.
Проте виявилося, що є ще одна перепона — у Маріанни немає журналістської освіти. Для такої державної структури, як «Суспільне», ця умова — обов’язкова. «Вони з самого початку знали, що освіти в мене немає. Не розумію, що змінилося, — говорить Маріанна. — Словом, сказали, що подумають. Думають уже півтора роки».
Втім ще тоді дівчині запропонували працювати журналісткою в газеті «Запорізька січ». Там Маріанна й працює всі ці півтора роки. Більшість текстів пише з дому, але на деякі події та інтерв’ю виїжджає. Буває, що для цього доводиться провести велику організаційну роботу.
«Якось писала репортаж з концерту в театрі імені Глінки. Довелося шукати людей, які могли б підняти мене на 2 поверх. Це не завжди вдається, тому не на кожну подію можу вибратися. Але я стараюся», — говорить Маріанна.
Можна було спробувати податися на інші телеканали, але в їхні студії не так просто потрапити. Маріанна вже вивчила, як виглядають їхні приміщення.
«На Суспільному я знайшла вхід, через який можна проїхати, оминаючи сходи. Щоб потрапити на TV-5, треба подолати десяток східців. У телеканалу Z на вході також багато перепон для візка, — перераховує вона. — Одна справа – приїхати раз на місяць на інтерв’ю, і зовсім інша — їздити на роб
оту. Не хочу навантажувати людей, щоб вони мене щоразу підіймали», — говорить Маріанна.
4.
Свою мрію стати ведучою Маріанна втілила у власному Youtube-проєкті. Відеопроєкт, який Маріанна зніматиме на Хортиці, вона замислила ще кілька років тому. Тоді вона зняла на телефон аматорське відео про те, як можна отримувати задоволення від життя через якісь дуже прості речі.
Зараз — знайшла цілу команду: двох операторів, співведучого та фотографа, щоб утілити цей проект професійніше.
«Забагато людей невиправдано скаржаться, що в них складне життя та світ до них несправедливий, — пояснює вона свою ідею. — Вони не розуміють, що в них насправді є набагато більше, ніж їм здається. Хочеться якось їх розворушити, показати, що в житті багато класних речей, яких вони не цінують. Що навіть у маленькому індустріальному місті є багато місць, де можна чомусь здивуватися та порадіти».
У першому випуску Маріанна покаже старовинний меч, який міг належати князю Святославу. 9 років тому його знайшли у Дніпрі біля острова Хортиця. Наразі меч тримають у сейфі й ніколи не показують, але Маріанні вдалося домовитися, щоб його надали для зйомок. «Обожнюю холодну зброю та середньовіччя!» — говорить вона.
Але найбільше Маріанну Смбатян знають як художницю. Вона пише картини з дитинства, а кілька років навчає малювати дітей — і у студії, і вдома. На 29 серпня вона готує виставку — своїх картин та робіт своїх учнів. А ще — пише книгу.
«Сама не знаю, як я все встигаю. Буває, що недосипаю. Але в мене стільки ідей, що хочеться втілити все!» — говорить.
Про свої плани і мрії відповідає так:
«Хочу написати кілька художніх книжок. І вже почала створювати нову виставу. А ще якось хочу зняти художній фільм за своїм сценарієм. Щоправда, дізналася, що оренда однієї камери на день коштує 10 тисяч гривень. Це шалена для мене цифра, тому відкладаю цю мрію на потім. І дуже хочу мандрувати. У мене є ідея для телепроєкту: показувати, як у різних країнах влаштований безбар’єрний простір та що можна запозичити з цих ідей для України. Так і бачу це перед очима: двоє співведучих — я і хлопець на візку. Я слабка, а він дуже сильний. Подорожуємо й показуємо, як виглядає світ. Ось така в мене зухвала мрія».
Інший погляд/погляд Іншого – фокус-тема літературно-мистецького фестивалю Toloka. Він відбуватиметься в Запоріжжі з 13 по 23 серпня. Маріанна Смбатян проведе на фестивалі майстер-клас із живопису для дорослих. Слідкуйте за програмою за Facebook-сторінці “Толоки”.
Організатори гарантують дотримання всіх карантинних норм, що будуть дійсними на час проведення фестивалю – 13-23 серпня.Фестиваль працює відповідно до вимог карантину, волонтери та охорона стежитимуть за дотриманням цих вимог з боку відвідувачів. Відвідувачі, які не дотримуються заходів безпеки, не будуть допущені до публічних заходів.
Проєкт «Літературно-мистецький фестиваль Toloka» реалізується ГО «Мейнстрім» за підтримки Агентства США з міжнародного розвитку (USAID)
