Історія тепер уже львівської фотохудожниці й мами хлопчика з аутизмом Катерини Птахи — про те, як мрія може окрилювати, про зростання людини під час кризових ситуацій у житті.
Луганчанка, яка змушена була рятуватися від війни ще 2014 року, розповіла в інтерв’ю для «Поваги» про досвід виховання дитини з інвалідністю, про упередження в суспільстві та про те, як вона перетворила своє хобі на професію.
«Чітко пам’ятаю ту мить, коли подумала, що дуже хочу фотографувати»
Як і чому ви почали фотографувати?
Ідея фотографувати з’явилася ще 2012 року. Я зрозуміла, що вже не хочу малювати, бо до цього писала картини. Не для продажу, а для себе. Якось я побачила фотографа, який знімав молодят. І чітко пам’ятаю ту мить, коли подумала, що дуже хочу фотографувати. На той час я була домогосподаркою й займалася лише дітьми, зокрема Владиком, бо він має аутизм, тож реалізувати це було складно.
Через якийсь час дізналася, що в реабілітаційному центрі, куди я возила сина, відомий луганський фотограф викладатиме мистецтво фотографії для дітей із особливими потребами. Зрозуміла, що це знак, і ми з сином почали ходити на ці заняття. На них я ставила купу запитань. Фотограф якось не витримав і поцікавився: «Катерино, чому ви стільки запитуєте? Це не за програмою». І я тоді зізналася, що хочу фотографувати. «А-а-а, тоді добре», — сказав він і почав давати мені додаткові завдання.
Так я прийшла до фотографії. Той учитель брав мене на свої зйомки, навчив працювати зі світлом та спілкуватися з людьми саме як із клієнтами. Потім настала мить, коли він сказав, що я вже готова бути фотографкою. Так я зняла два весілля й кілька сімейних зйомок[ПW1] . Звісно, це було безкоштовно, бо набиралася досвіду. А потім мене запросили фотографувати дитину. Дуже добре це пам’ятаю, бо саме тоді заробила свої перші 200 гривень.
«Ти ж розумієш, робота тобі не «світить», бо треба займатися з Владиком»
В одному зі своїх виступів ви згадували, що чоловік не сприйняв ваше хобі.
Так, це окрема історія. Бо чоловік у мене був серйозний. Напевно його можна назвати авторитарним. Коли нам повідомили діагноз сина – аутизм, він сказав: «Ти ж розумієш, робота тобі не «світить», бо треба займатися з Владиком». І коли я зазначила, що хочу фотографувати, чоловік відповів, що це зайві витрати. Мене це дуже образило, бо я очікувала підтримки з його боку. Тихцем позичила грошей у подруги й купила свій перший фотоапарат. Приїхала з ним додому. Чоловік суворо на мене глянув і запитав, де я взяла камеру. Я відповіла, що позичила гроші й купила. Він сказав: «Борг віддаватимеш сама». Я тоді ще займалася продажем косметики, тож потроху сплатила той борг.
Читайте також: Жінки й доглядова праця: як піклуватися про людей із деменцією
Прикро, що коли в родині є дитина з інвалідністю, це здебільшого лягає на плечі жінки…
Так, це було трохи сумно. Але чоловік повністю вирішував фінансові питання, і я ніколи не думала, де брати гроші. З одного боку, розуміла, що він має рацію й треба дбати про дитину, бо аутизм у нас важкий. Владика треба було соціалізувати, і наші дні були розписані погодинно: іпотерапія, бісероплетіння, психологи, логопеди, масажисти… А з іншого боку, мене засмучувало те, що моя мрія залишалася мрією. Але Бог дав мені сили, і я все-таки наважилася фотографувати.
«Це була остаточна крапка. Я зрозуміла, що хочу залишити Луганськ»
Непорозуміння в родині посилилися на тлі війни, бо Луганськ ви залишали тільки з сином?
Так, і окупація міста, і розлучення збіглися. Це був досить болісний час і для мене, і для чоловіка. Я переїхала до мами. Звісно, в окупації мені було дуже страшно, я боялася кудись виходити.
Усередині червня 2014-го пішла до паспортного столу, бо мені треба було «виписатися» з будинку чоловіка, і за мною зайшли росіяни. Вони схопили паспортисток. Один солдат сів навпроти мене й дивився так зневажливо й хтиво. Це була остаточна крапка. Я зрозуміла, що хочу залишити Луганськ.
Потім сталася трагедія з літаком і нашими військовими (у ніч із 13 на 14 червня 2014 року в аеропорту Луганська терористи збили літак ІЛ-76 із українськими військовими. 40 бійців 25-ї окремої Дніпропетровської повітрянодесантної бригади та 9 членів екіпажу загинули, — авт.), і я мамі сказала, що поїду.
Ще до виїзду читала в інтернеті, що питаннями аутизму поглиблено в Україні займаються у двох містах — у Києві та Львові. Тому я думала, куди їхати. Київ на той час був дуже дорогий, тож ми обрали Львів. Окрім того, місто розташоване далі від лінії фронту, і мене це якось заспокоювало. Перед виїздом я подала заявку на «гарячу лінію», що вивожу дитину з особливими потребами, і наше завдання було лише купити квитки. Ми з Владиком приїхали на залізничний вокзал, там було повно людей. Простояли в черзі, коли підійшли до каси, жінка запитала, куди збираємося. І я безстрашно й голосно відповіла, що до Львова. Вона сказала: «Тс-с-с, тихіше. Скільки вам треба квитків?» Я відповіла, що два. Справді, було страшно, бо по вокзалах уже ходили росіяни й забирали людей у підвали.
«Багато болю завдавали чужі люди»
Чи безпечний був виїзд?
Третього липня мама, мій брат і ми з Владиком приїхали на залізничний вокзал. Було моторошно, здавалося, що там більше сумок, аніж людей. Що на потяг побігли валізи, бо люди їх несли на плечах, у руках, на голові. Ми зайшли впереповнений вагон, я глянула у вікно — на пероні стояла мама. І я помітила тієї миті, як вона постаріла. По її щоках текли сльози. Вона всміхнулася й помахала нам. У вагон зайшла провідниця й сказала: «Починаються сильні обстріли, і нам треба набратися сили й молитися. Треба вибратися з Луганська, дістатися до Дебальцевого, а там — уже Україна». Вагон завмер у тиші, і потяг рушив. Через вікно трохи далі було чути вибухи.
Вам складно було прийняти діагноз сина? І як удається з цим давати собі раду зараз?
Перші розмови про аутизм почалися, коли Владику виповнилося три роки. Невропатологиня сказала, що не бачить затримки в розвитку, а вважає, що це саме аутизм. На той час у Луганську про це взагалі не хотіли говорити. І вона порадила, щоб ми зробили обстеження в харківському Інституті неврології та психіатрії. Ми поїхали туди, і вже в 5 років Владику в Харкові поставили діагноз «аутизм». Ми повернулися до Луганська й оформили інвалідність.
Коли сім’ї про це повідомили, то в батьків колишнього чоловіка, людей совдепівського виховання, почалися нарікання: «О, Боже, навіщо нам таке горе» тощо. Свекруха взагалі про це намагалася не говорити. Коли люди її запитували, що з Владиком, вона віджартовуючись старалася нічого не казати. Було трохи боляче, бо виходить, що рідні люди не готові це прийняти. Що ж до чоловіка, то він сприйняв це стримано. Була така розмова, що мовляв, я багато працюватиму, бо потрібні ліки, приватні педагоги, а ти займаєшся з сином. У чоловіка не було якогось сорому щодо Владика, він вирішив, що ми мусимо пройти це гідно. Я теж діагноз сприйняла спокійно, зрозуміла, що треба закочувати рукава й допомогти своїй дитині соціалізуватися. У нас були адекватні друзі, які теж це абсолютно нормально сприйняли. Багато болю завдавали чужі люди.
«Син постійно потребує супроводу, сам нікуди не ходить»
В одному з інтерв’ю ви розповідали про випадок, коли вас образили в транспорті. Чи навчаєте сина якось відповідати на різні реакції?
Владиславу зараз 20 років. І якщо раніше він не реагував на все це, то зараз розуміє, і йому боляче. Розмови про те, як постояти за себе, звісно, є, але я розумію, що син до цього ще не дійшов. У нас синдром Каннера, коли розумова діяльність набагато нижча й не збігається з віком. Тобто Владу 20 років, а його розвиток, наприклад, років на 8. Він постійно потребує супроводу, сам нікуди не ходить. Величезний прорив був, коли син сам почав виходити у двір гуляти, ненадовго, на 10 хвилин, але виходить.
Зараз у суспільстві більше починають порушувати проблему толерантності до людей із інвалідністю. За останні роки ви відчули ці зміни?
Коли ми приїхали до Львова, реабілітаційний центр «Довіра» відчинив нам двері й полюбив Владика. Тому я й обрала Львів, бо він у цьому сенсі більш розвинений. Тут дуже багато спільнот: «Емаус», будинок «Лярш-Ковчег» для людей із такими діагнозами, де їх усього вчать. Звичайно, якщо порівнювати з 2012 роком, то те, що відбувається зараз, — це величезні кроки. Але нам ще треба багато пройти.
«Головне — вірити у свою дитину»
Спираючись на власний досвід, що б ви порадили батькам дітей із інвалідністю?
Із того, що ми пройшли з колишнім чоловіком, я зробила висновок: головне — не опускати руки. Мислити позитивно, не падати духом. А в нас таке було з Владиком, коли ми здобували певні навички, а син повертався назад у розвитку. І знову робота з педагогом, психологом, логопедом… Головне — вірити у свою дитину. Ще в Луганську ми віддали Владика на плавання, іпотерапію, бісероплетіння, малювання. Я намагалася зробити так, щоб дитина знайшла кайф у малих речах. Владику бісероплетіння дуже сподобалося. До речі, цей процес, розвиваючи дрібну моторику рук, допоміг синові почати говорити. Пальці працювали, головний мозок увімкнувся, з’явилася примітивна, але мова.
Саме знімаючи сина, ви повернулися до фотографії у Львові. Розкажіть, як з’явився псевдонім «Птаха»,а також про свою першу фотовиставку.
Тебе виганяють із рідного міста — і ти їдеш у нікуди. Спершу в мене була депресія, втрата інтересу до життя. У перші місяці я закрилася й узагалі нічого не хотіла, дала можливість собі все це пережити. Ми якось їхали з Владиком в автобусі, і бабця почала його розглядати. А він помахав їй пальцем, що так не можна. І вона почала на весь автобус розказувати, що я за мати, не виховую дитину тощо. Мене це так засмутило… Ми приїхали додому, і я почала малювати в себе в голові картинки світлин людини з аутизмом. Хотіла сфотографувати Владика. Знімала його на старій орендованій кухні. Вийшла серія з 10 фотографій. На кожному знімку я написала емоції людини з аутизмом і виставила фото в соцмережі.
«Я змайструвала великі-великі крила і злетіла»
А щодо псевдоніма, то ще в Луганську мені наснився сон, що я потрапила в дуже давні часи й намагаюся зробити крила. Злітаю й падаю, люди з мене сміються, а я знову встаю й майструю. А потім я змайструвала великі-великі крила і злетіла. І це відчуття польоту було неймовірне. Я запам’ятала той сон, але не надала тоді йому великої ваги. А коли вже приїхала у Львів, замкнулася в тій квартирі й почала думати: «Я ніколи не заробляла грошей і не знаю, як це робити. І якщо хочу бути фотографкою, то треба рухатися в цьому напрямку. А Катерина Пікун навряд чи когось здивує». І я згадала той сон, подумала: «Чому б не назвати себе Птахою? Це змістовно й красиво».
Створила сторінку у фейсбуку, назвала себе Катериною Птахою й виставила фото Владика. Люди почали коментувати. Мені зателефонувала одна з членкинь комітету реабілітаційного центру «Довіра» й сказала, що хоче домовитися про виставку з львівськими активістами. Я відповіла, що в мене немає грошей, але вона запевнила, що все вирішить. Виставку відкрили 2 квітня 2015 року, до Всесвітнього дня інформування людей про аутизм, у кав’ярні «Щось цікаве» в центрі Львова. Туди прийшло чимало відвідувачів та журналістів.
Пізніше мені зателефонувала Вікторія Дмитрук, яка працювала асистенткою в будинку «Лярш-Ковчег», і попросила пофотографувати для її книги про людей із особливими потребами. Книга «Крізь вушко голки» була наступним проєктом, що дав мені можливість висловитися та зростати професійно. Мною почали цікавитися, надходили пропозиції від різних соціальних ініціатив, що допомогли мені стати на ноги.
«Твоє завдання – надихнути людину, щоб вона хотіла жити й рухатися далі»
Що змінилося після повномасштабного вторгнення?
Спочатку затишшя, бо людям було не до фотографій. Я тоді почала волонтерити, їздила лікарнями, знімала, як людей із особливими потребами вивозять за кордон, фотографувала волонтерів, військових. Згодом люди прийшли до тями, зрозуміли, що війна за місяць не завершиться, і знову почали надходити пропозиції соціальних проєктів. Так я реалізувала кілька ініціатив для організації «СОС Дитячі Містечка Україна». Був проєкт із мамами військових.
Остання соціальна ініціатива — «(Не)тендітні». Мені зателефонувала Олександра Сорокопуд, керівниця організації YMCA, з ідеєю організувати фототерапію для волонтерок. Я зраділа, бо мені хотілося глибокого проєкту. І погодилася. Було дуже цікаво. Ми обрали 10 дівчат. Кожній учасниці запропонували написати 5 своїх емоцій і працювали з ними під час фотосесій.
Читайте також: «(Не)тендітні»: у Львові презентували фотопроєкт про волонтерок
Ви говорили, що зйомки досить виснажливі. Як відновлюєтеся після них?
Фототерапія — досить складний жанр, бо справді, коли фотографуєш, то дуже виснажуєшся. Я просто замикаюся, не йду на каву, ні з ким не спілкуюся. Для мене реабілітація — рідні стіні та мої діти. (У серпні 2021 року колишній чоловік Катерини дав згоду, щоб їхня донька Ірина переїхала жити до Львова — авт.) Паралельно з проєктом «(Не)тендітні» я зробила фототерапію для вдови військового. І зрозуміла, що фотографувати людину, яка на війні втратила коханого, — це, мабуть, найважче. Бо моє завдання — подарувати емоції, якось надихнути цю людину, щоб вона хотіла жити й рухатися далі. Мені здається, я просто «мертва» вийшла зі зйомки, не хотіла нікого чути. Подумала, що нам треба збиратися й готувати психологів і реабілітологів, мати формулу роботи з військовими, щоб допомогти їм вийти з їхнього тяжкого психологічного стану. Досі переживаю ту зйомку. Ця жінка, яка приїхала з Кривого Рогу, сказала мені: «Катю, ви стільки емоцій мені подарували. Я хоча б на хвилинку забула про своє горе». Тож психологи мають бути готові відірвати від себе частинку своєї душі й подарувати надію цим людям.
Наталка Сіробаб
