Повага
Image default
  • Головна
  • Статтi
  • Тетяна Сухачевська: Донька стала поштовхом, щоб учитися нового
Статтi

Тетяна Сухачевська: Донька стала поштовхом, щоб учитися нового

Дві косички з рожевими пасмами. Окуляри з круглими скельцями. На залитій синім світлом сцені стоїть дівчина. Довкола голови – зірки. На руки спадає мерехтлива прозора тканина. Сукня м’якими складками – майже до самої підлоги, лише стирчать гостроносі «ельфійські» черевички. 16-річна Уляна грає роль Ночі.

Це інклюзивна вистава «В чужому пір’ї». І те, що Уляна грає в ній (і не лише в ній) – результат наполегливості її мами – Тетяни. У пологовому їй, не особливо добираючи ні слів, ні інтонації, сказали, що в доньки – синдром Дауна. «Не хвилюйтеся, такі дітки довго не живуть».

«Не знаєш, чому з тобою таке взагалі трапилося»

«Тоді в лікарів не було етики спілкування з батьками, які опинилися в таких обставинах. Сподіваюся, тепер щось змінилося. Бо це насправді трагедія, – голос Тетяни Сухачевської спокійний, попри болючі спогади. – Ти чекаєш на дитинку, радієш. А тоді народжуєш і, мало того, що синдром Дауна, то ще купа супутніх хвороб. І тоді не знаєш, ні в якому ти світі, ні чому з тобою таке взагалі трапилося». 

Тетяна розповідає: перші три роки фактично прожили в лікарнях, боролися за життя дитини, бо, попри синдром, в Уляни було багато супутніх хвороб, зокрема, проблеми з зором.

Не секрет, що родини з дітьми, які мають інвалідність, часто не витримують цього випробування. Із Тетяною трапилося саме так. Боротися за здоров’я Уляни в якийсь момент із двох батьків залишилася лише вона. Довелося навіть учитися нової професії – реабілітолога.

«Уляні потрібні були масажі, потрібно було її розвивати, а це коштувало великих грошей. Я зрозуміла, що маю це знати й уміти робити, щоб допомоги своїй дитині. Вона має ходити, говорити, – все, як інші діти. – Тетяна пояснює, що Уляна стала стимулом вчитися нового. – А ще це тотальне безгрошів’я. Самі розумієте: всі наявні заощадження танули на очах, бо це постійні поїздки по лікарях, а гроші не безкінечні. І на реабілітацію вже не було. Я вирішила, що є можливість повчитися, то чому цього не зробити?»

Фахівців і порад шукала за кордоном

І Тетяна почала вчитися, відвідувала тренінги та конференції щодо людей із інвалідністю, де розповідали про різновиди масажів та підходів реабілітації. Де пояснювали, що навіть у грі дитину можна навчити говорити.

«У мене велика родина в Польщі, я почала питати, як там справи з реабілітацією та допомогою дітям із інвалідністю. Мову я знаю, тому для мене не було проблемою почитати статті, звернутися до фахівців. Польща тоді виграла значні гранти в ЄС щодо інформування  батьків, як жити і як інтегрувати дітей із інвалідністю в суспільство. А тоді в нас у країні почали проводити різні тренінги та навчання»

Батькам важко залишатися наодинці з цією проблемою. Навряд чи хтось хотітиме сидіти вдома через певні життєві обставини. Тетяна твердо каже: вона точно не таких. Тому шукала можливостей, людей, контакти, переймала досвід. А ще в неї була певна розкіш – мама на пенсії, яка могла сидіти з Уляною, аби Тетяна ходила на роботу.

Ти теж маєш право на відпочинок і власний час та простір

«В Луцьку є ГО «Батьки дітей з синдромом Дауна». Там зібралися однодумці, щоб ділитися інформацією. Хто що де чув і знає. Отак і допомагали одне одному. А потім, на щастя, дітей із інвалідністю почали брати до дитсадків. Тепер, коли народжується дитина з інвалідністю, у батьків немає того страшного питання: «Що мені з цим робити і як я буду з цим всім жити?» Тепер є центри для немовлят, реабілітаційні центри, є садочок, школа – є вибір, куди піти», – описує, як змінилася ситуація, Тетяна.

Це вже величезний крок уперед. Хоча й не без недоліків. Бо бракує фахівців, підготовленого персоналу, який би міг упевнено працювати. Часто в школі батьки вимушено виконують роль супроводу.

«Тобто знову залишаються з дітьми. Повірте, коли ти 24 години на добу з дитиною, то теж маєш право на відпочинок і власний час та простір», – Тетяна пояснює те, на що часто закривають очі.

Бо зазвичай права дитини суспільство цікавлять більше, аніж права батьків, а найчастіше саме матерів. Якщо дитина хворіє – її доглядає мама. Якщо дитина загубилася – всі питання до мами. Якщо в родині є дитина з інвалідністю – то найперше про догляд за нею спитають також у жінки.

Брак спілкування з однолітками дається взнаки

Але діти ростуть. І якщо з садками і школами ще пів біди, то що робити, коли діти з інвалідністю стають молоддю з інвалідністю? В Луцьку, як і в багатьох містах України, це глухий кут для чималої кількості родин.

«Ми просимо у влади, щоб відкрили центр денного перебування для людей із інвалідністю, віком 18+. Бо фактично садочки та школи є, але потім раз – і у 18 років твоя дитина знову залишається вдома. Тебе просто викидають за борт. Уявіть: дитина вивчилася, має певні навички й хоче спілкування чи просто вийти з дому і щось робити. А вона змушена сидіти вдома, їй нікуди йти», – пояснює ситуацію Тетяна Сухачевська.

Мама Уляни зізнається: інколи чує на своє адресу фрази на кшталт «ви просто хочете собі руки розв’язати й дитину відправити».

«А я хочу, щоб моя дитина продовжувала повноцінно жити. Мені моя Уляна вдома абсолютно не заважає, вона має купу власних інтересів, грає в театрі, малює. Але брак спілкування дається взнаки, – пояснює Тетяна. – Ті діти з інвалідністю, які закінчили школу 2-3 роки тому, тепер уже настільки звикли сидіти вдома, що, якщо є якийсь захід, вони вже не хочуть туди йти. Сядьте вдома й посидьте рік. Чи навіть місяць. Як вам буде?»

Батьки дітей з інвалідністю – це люди, які хочуть і можуть працювати, наголошує Тетяна Сухачевська. Зрештою, групи денного догляду – це нові робочі місця для мед- та соцпрацівників, реабілітологів. Це податки, що їх платитимуть батьки, які зможуть піти на роботу, залишивши своїх дітей на фахівців, у безпеці, розуміючи, що там про них подбають. Але як достукатися до влади, батьки наразі не знають.

Ірина Небесна

Схожі записи

Церква та депутати хочуть дозволити лікарям відмовляти в абортах

Наступ на феміністичний рух у Китаї: цькування та закриття сторінок у соцмережах

Чому корисно помилятися?